jueves, 26 de abril de 2012

Controlando la privacidad de tus datos clínicos mediante un sistema de licencias “Health Commons”


El manejo de información vital siempre involucra a una gran multiplicidad de actores. Y cuando se trata de información sensible vinculada con nuestro propio cuerpo, el entramado de agentes intervinientes en todo el proceso se torna mucho más complejo aún. Observa la foto que encabeza este post y luego, algunos párrafos más abajo, contempla la misma escena pero con el desglose de los 15 agentes (podrían ser más...) que participan de la cadena de intercambio de datos clínicos obtenidos a partir de la simple visita de un paciente a un centro de salud cualquiera...

Quizás nos tenga sin cuidado lo que se haga luego con dicha información. O tal vez sí nos importe, y hasta consideremos que bajo ninguna circunstancia esos datos deberían ser divulgados. En todo caso, el sentido común nos indica que bien podría buscarse un punto medio, y que podríamos dar nuestro consentimiento para que esa información sea reutilizada y manipulada dependiendo de ciertas variables, como ser el tipo de la información extraída, quiénes la usarán, bajo qué condiciones, con qué propósito, con fines de lucro o no, etc. En otras palabras, lo más sensato sería que pudiéramos establecer de antemano qué tipo de datos estamos dispuestos a compartir y en qué términos, ¿verdad?

Algo parecido sucedía algún tiempo atrás con las obras y los derechos de autor. Antes de que existiera Creative Commons, cualquiera que quisiera intercambiar públicamente información sujeta a la propiedad intelectual debía debatirse ante una disyuntiva similar a la que acabamos de plantear. Era blanco o negro, sin grises... La “dictadura” del copyright era inflexible. Nadie podía reproducir, mejorar o difundir nada, aunque el autor de la obra en cuestión estuviera de acuerdo con ello, ya que no existía ningún mecanismo que permitiera consignar bajo qué condiciones alguien estaba dispuesto a compartir sus creaciones con los demás.

El propósito de este post es que exploremos juntos la posibilidad de implementar un sistema de licenciamiento similar al de Creative Commons pero aplicado a datos privados relacionados con nuestra salud, que permita que cada uno decida qué autoriza que se haga con la información sobre su propio cuerpo y bajo qué condiciones, y que a su vez les facilite a aquellos que recolectan y usan dicha información especificar con claridad cómo se valdrán de ella.

Pero para que comprendas cabalmente en qué consiste esta idea en la que estamos intentando incursionar, primero deberías tener claro cómo funciona el sistema pergeñado por el equipo de Creative Commons. Hasta hace poco tiempo atrás, como te decíamos, el intercambio de contenidos sólo se regía por las leyes rígidas del copyright, lo cual entorpecía hasta niveles insospechados la utilización de cualquier obra y favorecía la aparición de numerosos intermediarios improductivos, rayanos con lo parasitario. Incluso cuando uno quisiera que su material fuese copiado y difundido, no había manera de que esto pudiera ser expresado formal y legalmente...

Los fundadores de Creative Commons querían encontrar una manera fácil para que la gente pudiera certificar que, efectivamente, permitía ciertos usos de sus obras. Cuenta la leyenda que consultaron a los que más sabían de derechos de autor en todo el mundo, las autoridades de la Oficina de Propiedad Intelectual de EE.UU., para que los asesoraran, pero les respondieron que no existía ninguna manera de hacer eso que pretendían por fuera del famoso copyright. Imaginamos que les dijeron algo así como “No brindamos ese tipo de servicio, arréglenselas como puedan, sean creativos”...

“Sé creativo, es fácil cuando te salteas a los intermediarios...”

Y eso fue precisamente lo que hicieron... El resultado fue es un set flexible de licencias estandarizadas de propiedad intelectual que están disponibles gratuitamente, para cualquiera, en el sitio web de Creative Commons. Escribieron dichas licencias en el lenguaje de los abogados y los tribunales, y después las tradujeron al lenguaje de todos los días, para finalmente codificarlas según el lenguaje que entienden las computadoras... Así delinearon cuatro tipos de licencias básicas:

1. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas siempre y cuando reconozca y cite la obra de la forma especificada por el autor o el licenciante.

2. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas para fines no comerciales.

3. El beneficiario de la licencia solamente tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar copias literales de la obra, pero no tiene el derecho de producir obras derivadas.

4. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de distribuir obras derivadas bajo una licencia idéntica a la licencia que regula la obra original.



Las licencias Creative Commons (CC) no pretenden competir contra el copyright, sino complementarlo. Te permiten conservar la propiedad intelectual de tu obra y, a su vez, conceder autorizaciones para que sea usada de ciertas maneras y bajo determinadas condiciones. Si  el copyright es un semaforo en rojo, CC es un semáforo en verde... Mientras que el copyright significa “Todos los derechos reservados, CC significa “Algunos derechos reservados”. A continuación, el fenómeno, explicado por los propios padres de la criatura:



La idea-semilla plantada en la Reunión Anual de la AAAS

Eduardo Jezierski, CTO de InSTEDD, participó de la Reunión Anual de la American Association for the Advancement of Science, y en esa oportunidad planteó ante la concurrencia cómo sería trasladar estos conceptos de Creative Commons al ámbito de la privacidad de nuestros datos clínicos. Volcó sus impresiones en un post de su blog, que a continuación traducimos...

Eduardo Jezierski
Si adscribes a la idea de que nadie más que tú puede ser el dueño de la información acerca de tu cuerpo, entonces es evidente que consideras que deberías tener injerencia sobre lo que pasa con esos datos después de haber sido recolectados. Desafortunadamente, hoy por hoy no existe ninguna manera clara y sencilla de que expreses cómo preferirías que terceros se valgan de esos datos. De hecho, en la mayoría de los casos ni siquiera se te consulta nada al respecto...

Como resultado de ello, veo que muchos implementadores de proyectos de eHealth toman decisiones un tanto desconsideradas acerca de la gestión de datos que afectan directamente los derechos y la privacidad de poblaciones, pacientes y médicos por igual. Ellos se adueñan de información sobre la que carecen de derechos, la comparten y analizan, y en ciertas ocasiones, incluso, accidentalmente.

Es que hay tantos incentivos para producir e intercambiar datos libremente... La gente podría utilizar dicha información bajo el pretexto del análisis de big-data, publicaciones de investigación científica, mejoramiento de la calidad de productos, en nombre de la eficiencia, investigación médica, marketing, solicitud de aplicación a subsidios, análisis de operaciones y demás.

De esta manera se va gestando un terreno propicio para la violación de los derechos y la defraudación de las expectativas, en la medida en que este tipo de proyectos de eHealth tienden a convocar a un montón de actores involucrados, cada uno de ellos con sus propios idiomas, objetivos y culturas.

Por desgracia, hay una notable falta de un lenguaje en común y de un marco adecuado en cuyo seno se pueda entablar una discusión seria acerca de los derechos para compartir y utilizar datos vinculados con la salud. Los académicos recurren a los informes del IRB (Institutional Review Board –Consejo de Revisión Institucional–), pero pocas veces comprenden cabalmente los términos de la licencia. Los médicos utilizan los sistemas de eHealth pero no son especialistas en información, por lo que rara vez se aventuran a ir más allá de su uso limitado al ámbito clínico y de la salud pública.

Los sistemas privados pueden o no instrumentar contratos de licencia de software (EULAs –End User License Agreements–) e imponen una política “multiuso”, un modelo aplicable uniformemente a cualquier caso, y nadie se toma el trabajo de leer las licencias, de todas formas, porque son complicadas y, encima, cada una es diferente de las demás... Los médicos de EE.UU. invocan la HIPPA (Health Insurance Portability and Accountability Act –Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud–), mientras que los extranjeros sonríen socarronamente...

Los gobiernos lanzan algún proyecto de mHealth para combatir el HIV, y los datos terminan en la laptop de algún pasante en California, debido a que él colaboró con el desarrollo del sistema de base de datos. Como puedes darte cuenta fácilmente, este flujo de información rara vez implica el consentimiento explícito de la población para que los datos puedan ser manipulados por aquellos agentes de la salud sobre los que la gente ha depositado su confianza.

Imagínate esta situación: una madre se presenta en un centro sanitario y recibe un diagnóstico clínico acerca de la salud de su hijo. ¿Quién es el dueño de los derechos sobre dichos datos? ¿El niño? ¿Su madre? ¿Y qué hay acerca del médico que realiza los tests, del fabricante de la máquina con la que se llevan a cabo los exámenes, del sanatorio en el que trabaja el doctor, de la ONG que implementó el programa de diagnóstico, del fundador de la ONG que compró la máquina, del gobierno del país en el que se desarrolla la acción, de la Organización Mundial de la Salud..?


¿Quién puede hacer qué cosas con los datos? 

Recientemente asistí a la Reunión Anual de la AAAS (American Association for the Advancement of Science –Asociación de Estados Unidos para el Progreso de la Ciencia–) e integré un panel de expertos sobre la consigna Vigilancia en la Web: Luchando contra el Terrorismo y las Enfermedades Infecciosas. Fue una buena oportunidad para ponerme al día con Nigel Collier, de Biocaster, y de escuchar algunas de las preguntas punzantes de Vint Cerf, uno de los padres de la internet.

Había representantes de todo tipo de trabajos de relevamiento y monitoreo, desde anti-terrorismo hasta propagación de memes  –conductas culturales transmitidas de generación en generación, o de mente a mente, por imitación (neologismo que suena parecido a “gene”, o gen)–, y hasta de seguimiento de la propagación de enfermedades infecciosas... Y en ese contexto, presenté el bosquejo de una idea

¿Qué tal si creáramos un marco sencillo de concesión de licencias que dejara bien en claro cuáles son los derechos y las restricciones respecto de los datos asociados con nuestra salud, a medida que éstos son almacenados, agregados y analizados por terceros?

Imagen extraída del website del Lawrence Berkeley National Laboratory
Así como el sistema de licencias de Creative Commons favorece que el trabajo creativo pueda ser compartido ampliamente, bajo términos y condiciones absolutamente predecibles, que respetan la voluntad de sus respectivos creadores, ¿podría un sistema de “Health Commons” –o “Commons de la Salud” –  hacer lo mismo con los datos relacionados con nuestra salud? ¿Qué lecciones podemos aprender a partir de la evolución de la manera de compartir información en la web, para que podamos aplicarlas a este espacio crítico de monitoreo de situaciones de emergencia?

Me encantaría algún día poder ser capaz de compartir información acerca de mi salud mediante alguna aplicación móvil, en algún website de salud o bien en algún procedimiento de diagnóstico, especificando claramente mi voluntad de compartir dichos datos, pero de acuerdo con las siguientes restricciones:




Algunas veces podría decir que estoy de acuerdo con que relacionen los datos en cuestión con mis demás registros, y otras veces no: todo dependerá del contexto y de qué tipo de información a compartir se trate. Aquí lo más importante es que los datos relativos a mi salud estarían bajo mi control.

O, por el contrario, si yo estoy participando de alguna encuesta para una investigación, para lo cual se valdrán de mi información de diagnóstico, o cuando se me derive a algún otro clínico, me gustaría saber si mis datos serán utilizados bajo alguna licencia forzosa, de manera que yo pueda tomar una decisión informada acerca de si quiero participar o no de dicho sondeo.

¿Cómo funcionaría este sistema de licencias?

La idea, esbozada sucintamente, sería la siguiente:

1. Tratar la información personal como si fueran datos cubiertos por la ley de propiedad intelectual, considerando al paciente/emisor como el dueño legítimo de ese copyright

2. Diseñar un esquema de licencias que conceda derechos y establezca restricciones explícitas para los receptores de dichos datos.

3. Asegurarse de que los derechos y las restricciones estén claramente establecidos, de manera que el re-licenciamiento y la agregación estén regidos por normas claras y simples.

4. Adjuntar opciones de licenciamiento en todos los diagnósticos relevantes y plataformas de registros médicos, como así también en websites de salud, redes sociales, etc.

5. Comunicar y bregar por el respeto del marco propuesto, cuidando muy especialmente de ir consolidando la conciencia de su importancia en la comunidad. 

No estoy totalmente convencido de que el ejemplo de licencia que he ensayado más arriba (enlazar los datos con otra información personal, agregar datos y usarlos para salud, ciencia y comercio) sea el más adecuado. Me encantaría escuchar más ideas para la clase de restricciones y de libertades que una simple licencia podría regular...

Tal vez otro tipo de términos sean más importantes... ¿Hay niveles de anonimato que yo podría especificar para mis datos en la modalidad de agregación? ¿Existen cláusulas para casos de desastres naturales o situaciones de crisis que me permitirían omitir temporariamente los conflictos de privacidad en aras de que me pueda reunir rápidamente con mis familiares, por ejemplo? Lo interesante de este modelo es que proporciona un marco en cuyo seno podrían ser resueltas todas estas cuestiones...

La genialidad de los fundadores de Creative Commons residió en haber elegido unas pocas reglas sencillas, fáciles de comprender para una gran mayoría, en vez de intentar confeccionar una licencia más compleja, abarcadora de todos los casos y preferencias posibles. Un proyecto de Health Commons como el que sugerimos debería poder emular ese mismo enfoque. Cada vez que tú ves el ícono de Creative Commons al pie de algún contenido, no debes olvidar que éste lleva detrás de sí un inteligente y jurídicamente sólido conjunto de términos y licencias.

¿Cuáles serían los próximos pasos a seguir?

Aquel que se sienta inclinado a desarrollar un proyecto de estas características, que por favor me lo haga saber. Esta idea necesita del trabajo de abogados expertos en derechos de autor, estudiosos de la propiedad intelectual, geeks versados en datos del IRB, agentes proveedores de servicios de la salud, y, lo más importante, cualquier ciudadano común y corriente al que le gustaría poder disponer de una herramienta de estas características. 

Estoy especialmente interesado en el marco de licenciamiento requerido para un intercambio seguro de información personal relativa a la salud. Ya he visto “Health Commons” implementados para describir un patrimonio común de conocimientos con conceptos de la propiedad intelectual como si fueran secuencias genéticas, pero creo que es mucho más necesario enfocarse en la ola de marea entrante de los datos personales integrados a partir de registros digitalizados, sensores y vigilancia.

Creo que especialmente los grandes financiadores y las empresas que se sitúan en la intersección entre el trabajo en el ámbito de la ayuda humanitaria y las inversiones en el campo de la ciencia necesitan, a efectos de optimizar sus marcos de acción, asegurarse de que sus programas tengan un abordaje ético respecto de la protección de los derechos de sus beneficiarios. Mientras tanto, tal vez ellos deberían tomar conciencia de que tan sólo están almacenando información protegida por derechos de autor “de prestado”...

Nos interesa mucho conocer tu opinión al respecto. Por favor, déjanos tus comentarios e involúcrate.

Para nuestro trabajo en InSTEDD usamos profusamente el sistema de licenciamiento de Creative Commons. La mayoría de nuestras presentaciones están licenciadas explícitamente bajo el estándar CC BY-NC-SA 3.0  –Attribution, Noncommercial, Share Alike (Reconocimiento, No comercial, Compartir igual)–, y lo mismo se aplica para el material difundido en este post...


Al igual que InSTEDD, Creative Commons es una organización sin fines de lucro que puede sostenerse, entre otras cosas, gracias al apoyo de personas como tú. Si deseas efectuar una donación, puedes hacerlo aquí: https://creativecommons.net/donate/.

16 comentarios:

  1. So it is very important to satisfy the patients by keeping privacy of patient's clinical data through a Health Commons. For that, there is a number of Dissertation proposal writing services that are needed to follow perfectly.

    ResponderEliminar
  2. Assignment Help will come in handy if you don't have enough time or energy to complete your assignments. We have a whole team of professionals ready to take on any academic obstacle.
    When you use our service for architecture assignment help, you will be able to avoid a variety of issues:
    • Insufficient time and energy
    • Weekends that are stressful
    • There is no motivation
    • Panic attacks and sleepless nights
    How to Choose the Best Oxford academic Help
    • Expert opinion
    Our ranking method is based on all our customers' votes. So, if you trust their judgment, go with the writer who has received the most positive reviews.
    • Total number of orders completed
    When it comes to online architecture assignment help, experience is crucial.
    • Work experience and educational background
    You have the option to learn more about our expert's education and qualifications when you connect with them via live chat.
    • Special recognition
    To honour the greatest professionals, the Manchester essay assignment help presents them with several accolades.
    Our Essay writer short guide will assist you in selecting the greatest specialist who will give you top-notch architecture assignment assistance.
    Other services: Proofreading service, Business accounting assignment , Help with business accounting assignment, Project management case study help

    ResponderEliminar
  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar


  4. A Guide To Managing Online Classes And Assignments



    As a result of the Covid-19 scenario, numerous schools, colleges, and universities around the world have begun to provide online classes, which may harm some students. As a result, students seek more assignment writing assistance as they get increasingly perplexed by the present study and assignment model. Most institutions have begun to assign homework to students regularly. Some have even increased the number of tasks given to pupils because they know they would be studying from home and will be able to handle more work. Essay writing, multiple-choice quizzes, and even preparing presentations for telecommunications are all regular assignments.



    Although most tasks are simple to complete, students may have difficulty managing all their online quadratic equation solver assignments and classes at the same time. Therefore, in this article, we will give you some practical advice on how to do so.



    Tips on how to keep track of your online classes and assignments



    Keep track of your activities in a diary



    Keeping track of all your tasks can be difficult with so many online programmes. A diary or a planner can help you stay organised in this situation. A diary will allow you to keep track of your assignments and due dates in one spot. As a result, you will never miss another deadline. Instead of searching for terms like "coursework help online," try searching for online planners the next time you're on the internet.



    Get enough sleep and rest



    Continuous screen time from online classes and homework can put a lot of strain on your eyes and cause headaches or migraines. As a result, it would be beneficial if you also had enough rest and sleep. Close your eyes for 5 minutes every half hour while working on your computer. If you feel overwhelmed by the number of assignments you have, you can always seek coding assignment help and have them completed.



    Sticky notes on your PC are a great way to keep track of things



    You can buy sticky notes for your computer in the same way that we have them for our desks or walls. You may get sticky notes from a variety of apps and use them as desktop wallpaper. Try searching for free sticky notes instead of terms like buy essay the next time you're on the internet.



    At last,



    We hope you find these suggestions helpful in managing both your online classes and your homework.



    Source: https://penzu.com/p/f9838e54



    Other Services



    biology assignment help



    personal statement help



    history assignment help us

    ResponderEliminar
  5. thanx for sharing this guide
    it is very helpful for us
    looking forward more content
    You more likely than not experienced a circumstance in which you played out your best work however missed the mark regarding your teacher's assumptions. At the point when this occurs, you should reach us for Online Assignment Help . If it's not too much trouble, acknowledge our affirmations that you have shown up at the and provide best my assignment help usa and I am very happy to get help in online English homework helper

    ResponderEliminar
  6. Are you dealing with several types of assignments? Well, we can help you in this matter too. Our wide ranges of online university assignment help services for U.S. students cover all kinds of papers. Take a look at some of our commendable services!

    Allessaywriter.com is dedicated to offering premium quality essay writer across all genres, including cause and effect, descriptive, comparative, argumentative and more. If you need flawlessly drafted and well-referenced essay writing at the best price, look nowhere else, and count on us.

    ResponderEliminar
  7. For getting instant Assignment Help , you can check our website and order assistance. Assignments are written on a priority basis and delivered to you without any delay. If you choose our writing services then you will have thousands of other advantages as well.

    ResponderEliminar
  8. thanx for sharing this guide it is very helpful for us
    visit our services
    matlab assignment help
    college assignment help

    ResponderEliminar
  9. In the beginning, first, you have to understand that what is Ignou synopsis and project. The second step is to make a list of the topic and finalize one out of them. If you find any difficulty in finding the topic or writing Ignou MARD solved assignment 2020 21 project and others feel free to contact us. Our online project writing experts are here to offer you the best project writing experts.

    ResponderEliminar
  10. We comprehend because of the consistent fight with the cutoff time; it tends to be hard here and there to zero in on your task composing. Our exposition typer is created by top specialists. Not at all like other online plagiarism checker programming, our device isn't restricted to examine the surface issues of a text-as it were. The group's exceptionally qualified software engineers consistently keep the device refreshed will every distributed source, including pages, article, websites, web-based media posts, YouTube recordings, and numerous others.

    Accessible for nothing, our online essay rewriter instrument is the way further developed and canny than some other changing bot on the Web. If it's not too much trouble, investigate the accompanying area and discover the provisions which make our paraphraser the best free revising device on the Net.

    Our local coders and AI nerd crew worked day in and out to foster a summarizing utility that consolidates the most recent in computational phonetics and AI. The exposition rewriter and reword generator is their brainchild and the aftereffect of their steady difficult work and ability. Our free essay rewriter programming can transform everything - exposition, letters, articles, theory, theses, white papers, and so on

    Top Homework Helper is home to in excess of 3000 online live schoolwork coaches who are very great in settling different essential schoolwork related issues. Indeed, a portion of these mentors hold a PhD degree, which obviously shows how able they are at dealing with different school and homework help issues. For the beyond couple of years, the live guides at TopHomeworkhelper.com have given the understudies moment schoolwork help and helped them in further developing their scholastic exhibition each time is mentioned.

    In light of your prerequisites, our site will create assignment help a value quote for the request. Make the essential installment for the request utilizing secure installment passages. You can execute the installment utilizing your Visa, check card, net financial record, or PayPal.


    The solution to your inquiry "where would i be able to discover my essay typer ?our site is the most fitting spot. At Bestassignmenthelp.com, you generally will get the best in all things.

    ResponderEliminar
  11. If you like watching movies, shows, videos, etc., Netflix is the best option for you because from here you can watch movies or shows that you have missed any time while playing online, as many times as you want. No restriction can be placed on them. Now more than 69 million users are using the Free Netflix Account Generator In 2021.

    Netflix login |
    showtimeanytime/activate |
    youtube.com/activate |
    paypal login |
    AnimeFlix

    ResponderEliminar
  12. Term papers are usually based heavily on research and are presented at the end or beginning of a term. This type of academic document will require you to emphasize the knowledge and mastery that you have gained over the topics you have studied in a term. When grading or marking the course, your professor or teacher may emphasize the quality of the term papers. You may have been assigned a topic by your teacher for your Project in Counselling Psychology, or you may be allowed to choose one. If you need help in the project and Ignou MAPC Solved Assignment 2021 22 get in touch with us.
    https://jetposting.com/writing-a-top-ignou-mapc-project-with-experts/

    ResponderEliminar
  13. Looking to Assignment help? Myassignmenthelp provides best assignmenthelp and homework help services for student in USA. We have been catering to the brand alliances needs of the students.

    Our myob assignment help is here to wipe out all your dilemmas. Whenever you get stuck between your assignments, our professionals are just an approach away. Sometimes when you lack the time to complete an assignment, our essay help services fabricate matchless performance.

    ResponderEliminar
  14. Thanks for sharing such a nice piece of information to us. This is very knowledgeable for me. I am a Paper writer and I am offering Assignment Help to students all over the world. My assignment help is very popular and trustworthy among students. They are the best custom custom writing help provider. SignIn with MyAssignmenthelp.com students portal and get instant writing help for all assignment writing service. secure your academic grades today. Easy to use for proofreading service.

    ResponderEliminar
  15. Writing a Ignou AHE project provide learners a true reason to get knowledgeable about the project. The web becomes an essential instrument, to assist students in writing their project. One can easily find the data regarding to the introduction and review of literature with the help of internet.
    Ignou AHE Project Online Assistance

    ResponderEliminar
  16. The standard quality of our pricing strategy assignment help service ensures that we value for your money through maintaining all your requirements. We provide our service in all over the world including USA, UK, Australia, Singapore and Japan.

    ResponderEliminar