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miércoles, 27 de marzo de 2013

Tecnología de InSTEDD aplicada a la prevención y el tratamiento de la TBC en portadores de HIV


El equipo de InSTEDD y sus socios estratégicos Population Council y AMPATH-Kenia están trabajando conjuntamente en el diseño, desarrollo, implementación, monitoreo y evaluación de una plataforma de tecnologías de la información y la comunicación aplicadas a mejorar tanto la prevención como el tratamiento de la tuberculosis (TBC) en pacientes portadores de HIV en Kenia.

Cabe destacar que ya hemos tenido el honor de colaborar con Population Council, también en Kenia, en la puesta en marcha del proyecto Baby Monitor, plataforma de telefonía móvil que se vale de Verboice, nuestra herramienta de IVR (respuesta de voz interactiva), para detectar complicaciones vinculadas con la salud materno-infantil en entornos de alta vulnerabilidad, y así poder entrar en acción cuanto antes.

Eric Green (Population Council)
Lo que leerás a continuación es la traducción del post TB Technology in Kenya in 3 Steps, recientemente publicado en el blog de InSTEDD por Caricia Catalani, Asociada Principal de Investigación de la organización.


En InSTEDD nos enorgullece anunciar el lanzamiento de un nuevo proyecto: el Kenya TB Tech Project, que conjuga soluciones de eHealth y mHealth orientadas a mejorar la prevención y la atención de la tuberculosis en pacientes portadores de HIV.


Debido a la extrema vulnerabilidad de sus sistemas inmunológicos, los portadores de HIV tienen 20 veces más probabilidades de morir de tuberculosis que el resto de las personas. A expensas de la extendida pandemia de HIV, la tuberculosis ha pasado de ser una enfermedad prácticamente cercana a su erradicación definitiva, a transformarse en una de las afecciones más comunes y mortales en todo el mundo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la TBC es una de las principales causas de muerte a nivel global entre mujeres y niños (OMS, Informe mundial sobre la tuberculosis 2012). Se estima que 14 millones de personas en todo el planeta están infectadas con TBC activa.



Pero hay esperanzas... La buena noticia es que investigaciones científicas han confirmado que los pacientes pueden ingerir una simple píldora diariaTerapia Preventiva con Isonazid (TPI)– que los protege de la TBC durante los meses en que sus sistemas inmunológicos presentan una mayor vulnerabilidad. Actualmente la OMS recomienda que todos los portadores de HIV que no hayan contraído TBC tengan acceso a esta medicación salvadora. Pero, lamentablemente, se estima que de los 33 millones de portadores de HIV en el mundo, sólo 1,7 millones (el 5%) fueron sometidos a los análisis para detectar la TBC, y tan sólo a 85.000 (el 0,2%) se les ofreció terapia preventiva contra la tuberculosis...

Y es precisamente aquí, en el marco de este contexto, donde el Kenya TB Tech Project entra en escena... El equipo de InSTEDD y sus socios de la Consultora Kijani, Population Council y AMPATH-Kenia, están trabajando en el diseño, desarrollo, implementación y evaluación de una plataforma de TICs aplicadas a mejorar la atención de la tuberculosis en pacientes portadores de HIV


En la fase inicial de este proyecto, nuestro equipo está enfocado en la creación de un sistema de recordatorios para un cuidado más eficiente de la TBC. Este sistema se vale de información extraída de los registros de las historias clínicas digitalizadas de los pacientes (OpenMRS), para suministrarles a los trabajadores de la salud los recordatorios precisos, en el momento justo, acerca de lo que pueden hacer durante las visitas de sus pacientes para mejorar su diagnosis y prevención de la TBC.

Este proyecto está siendo llevado a cabo en tres etapas:

1. Diseño: Mediante técnicas de diseño centrado en el usuario, estamos desarrollando el mejor sistema de recordatorios posible, a través de un proceso iterativo que involucra a actores clave del ámbito de la salud en clínicas y hospitales de Kenia. Ello implica promover que los destinatarios de la aplicación participen activamente desde el comienzo, y con cierta regularidad, en el proceso de diseño. Esta etapa se inició con largas conversaciones y reuniones en enero de 2013. Y hasta mayo estaremos involucrando a beneficiarios en testeos de usabilidad, para asegurarnos de que nuestros recordatorios sean precisos, efectivos y satisfactorios para estos ocupados trabajadores de la salud, que se desempeñan en entornos de muy bajos recursos.

2. Implementación: En junio/julio estaremos lanzando nuestra plataforma en docenas de clínicas del oeste de Kenia, desde instalaciones de un único ambiente con techos de chapa hasta hospitales regionales de tres plantas.

3. Evaluación del impacto: A través de pruebas clínicas randomizadas mediremos el impacto de nuestro Sistema de Recordatorios para el Cuidado de la TBC, a efectos de determinar cuántos más portadores de HIV se hacen los estudios para detectar la tuberculosis y comienzan terapias preventivas. A fin de cuentas, cuantas más personas reciban esta medicación preventiva, mayor será el número de pacientes salvados de contraer TBC, superándose así la pesada carga de enfermedad y muerte que ello trae aparejado.

Pero recién estamos comenzando... Valga este video, que podrás ver a continuación, como una suerte de bitácora de nuestro primer viaje a Kenia, recolectando historias, ideas e información de pacientes, proveedores y líderes locales. Próximamente tendremos más novedades al respecto... 

viernes, 15 de febrero de 2013

Trabajadores comunitarios de la salud, tecnología móvil y Ley de Conway. Parte II


Lo que leerás a continuación es la traducción del post Mobile Technology & Community Health Workers: A Game Changer for Global Health? (Part 2), publicado en el blog de InSTEDD por Dennis Israelski, CEO de la organización. En la foto que encabeza este artículo, una trabajadora comunitaria de la salud aplica una vacuna en el centro sanitario de una aldea rural de Camboya. Nuestra herramienta Remindem es usada en este tipo de escenarios para promover una mayor adherencia de los destinatarios a los planes de inmunoprevención.

Dennis Israelski, CEO de InSTEDD
En nuestro post anterior hemos explorado la posibilidad de vincular a las comunidades rurales con los sistemas sanitarios formales mediante el aumento de la eficacia de los trabajadores comunitarios de la salud –de aquí en más, “TCS”– mediante el uso de tecnologías de comunicación mediante dispositivos móviles. En este post vamos a describir algunas de las herramientas de código abierto desarrolladas por InSTEDD para llenar las brechas de comunicación que comúnmente se verifican en el terreno.

Impacto sobre la salud a través del diseño de interacción

InSTEDD ha desplegado una gran variedad de proyectos que giran principalmente en torno al desarrollo de procesos de diseño centrado en el usuario, para hacerles llegar a las personas adecuadas la información correcta y en el momento preciso. A continuación veremos algunos ejemplos de herramientas de InSTEDD que están siendo utilizadas con provecho en apoyo de TCS en Asia y en África:


Verboice es un sistema de IVR (Interactive Voice Response –respuesta de voz interactiva–) que permite alzarse por encima de las limitaciones relacionadas con la falta de alfabetización y las barreras geográficas de comunidades vulnerables. En todo el mundo los servicios de voz se ubican entre las formas más usadas de soporte de comunicación a través de teléfonos móviles. Hemos observado situaciones en las que es mucho más probable que sistemas de IVR conduzcan a su adopción masiva, en comparación con los SMS o los GPRS (General Packet Radio Service).

Verboice es una aplicación flexible, fácil de usar y escalable, creada para llenar un vacío importante en el ámbito de las comunicaciones, especialmente entre aquellos con bajos niveles de alfabetización. En colaboración con investigadores de Population Council, hemos empleado la aplicación Verboice para crear la plataforma Baby Monitor, que actualmente se encuentra en su fase piloto en el oeste de Kenia.

Baby Monitor facilita el diagnóstico médico de las madres directamente durante el período crítico antes y después del parto. Las mujeres son llamadas a intervalos regulares y se les formulan preguntas de diagnóstico en su idioma local, a las que responden presionando ciertas teclas de su celular. Baby Monitor evalúa las respuestas y, si fuera necesario, envía información, hace derivaciones clínicas y procura ayuda de los TCS. Debido a que Baby Monitor puede acceder a toda la información recopilada en los llamados anteriores, es capaz de monitorear el estado de salud de las embarazadas antes y después del parto, y facilitarles servicios médicos oportunos, cuando más se los necesita.

Una simple interfaz web permite que los usuarios desarrollen sus propias aplicaciones de IVR sin ningún tipo de conocimiento previo de programación. La aplicación es creada en una computadora con conexión a internet, y funciona prácticamente con cualquier tipo de teléfono celular, en la medida en que éste tenga una correcta recepción.

Verboice se puede adaptar a una amplia variedad de usos con el propósito de vincular eficientemente a las comunidades con los sistemas formales de salud. Ya sea que se trate de servicios de emergencia o bien de programas para combatir enfermedades específicas, Verboice puede facilitar la difusión de información oportuna y vital en la comunidad. A continuación podrás ver un video que describe el sistema y su proceso de creación con más detalle:


Más información acerca de Verboice y Baby Monitor:


La Reporting Wheel –o Rueda de Reportes– es un dispositivo no electrónico que simplifica el reporte de datos certeros vía SMS, en especial en el caso de aquellos trabajadores comunitarios de áreas remotas y de bajos recursos que deben lidiar con las dificultades que supone enviar mensajes de texto con caracteres complejos como los de los alfabetos tailandés o camboyano.

Los TCS y demás colaboradores en aldeas remotas son los que se encuentran más cerca –y en tiempo real– de los acontecimientos relacionados con asuntos sanitarios, como brotes de enfermedades y epidemias. Tal como lo hemos podido observar, trabajando en la región de la Cuenca del Mekong, en el sudeste asiático, el envío de mensajes de texto a través de teléfonos celulares puede tornarse complejo y suscitar muchos errores, especialmente cuando los formatos no incluyen caracteres propios de la lengua nativa de los TCS. Por otro lado, las llamadas de voz se limitan a conversaciones individuales y pueden demandar mucho tiempo, ser costosas e ineficaces como modalidad de registro. 

En la búsqueda de la superación de todos estos obstáculos que se interponen a una comunicación eficiente, hemos diseñado un sencillo dispositivo no-electrónico que permite codificar datos específicos solicitados a los usuarios, tales como género, edad, fecha del evento, tipo de enfermedad y ubicación geográfica.

Un TCS usa la Reporting Wheel para informar sobre enfermedades transmisibles en Kien Svay, Camboya
La Rueda de Reportes simplifica el envío de informes, en especial por parte de aquellas personas que presentan dificultades con la lectoescritura en el idioma local. Se trata de un instrumento sencillo que consta de tres círculos concéntricos de cartón o plástico flexible que giran independientemente y que pueden codificar una serie de valores, variables o pictogramas y traducirlos en números, que luego serán enviados a través de un SMS, un IVR o un USSD (Unstructured Supplementary Service Data). Esto permitirá la recolección de datos útiles que, luego de ser procesados, tendrán su correlato en acciones concretas por parte de las autoridades sanitarias.

Debido a que la Reporting Wheel es fácil de confeccionar y resulta sumamente intuitiva para los usuarios, los TCS pueden aprender a usarla rápidamente y hasta capacitar a sus colegas, lo cual en despliegues sanitarios de gran magnitud se traduce en un ahorro significativo de tiempo y de costos de capacitación, liberándoselos a los beneficiarios de la necesidad de asistencia técnica permanente.  

Fabricando una Rueda de Reportes (stop motion


Más de 20 centros de salud pertenecientes al distrito operacional de Kien Svay, provincia de Kandal (Camboya), utilizan la Rueda de Reportes para enviar vía SMS informes periódicos sobre 12 enfermedades transmisibles prioritarias, determinadas por el Ministerio de Salud. Herramientas como ésta –diseñadas para superar las barreras de lenguaje y alfabetización– permiten disponer de reportes comunitarios completos, certeros y en tiempo real. La Rueda puede ser aplicada a una gran variedad de casos de uso adicionales, incrementándose así notablemente las capacidades y el rendimiento de los TCS.

Puedes encontrar más información acerca del diseño y desarrollo de la Reporting Wheel aquí:
  • One Man’s Trash is Another Man’s Catalyst for Innovation: How a simple toilet paper roll led to the creation of the Reporting Wheel (“La basura de una persona es el catalizador para la innovación de otra: Cómo un simple rollo de papel higiénico condujo a la creación de la Rueda de Reportes”): http://instedd.org/blog/toilet-paper-roll-reporting-wheel.


El Resource Map –o Mapa de Recursos– es una aplicación móvil que les permite a los usuarios monitorear y rastrear geográficamente su trabajo, sus recursos y los resultados obtenidos, desde cualquier lugar y en tempo real. El seguimiento preciso y la asignación de recursos resultan fundamentales para el buen funcionamiento de los sistemas de salud nacionales, regionales y locales. El Resource Map –o Mapa de Recursos– es una herramienta que facilita una óptima toma de decisiones a través de una mejor visibilización de la ubicación y distribución de los recursos esenciales. 

Con el Resource Map los equipos desplegados pueden registrar y monitorear sus recursos esenciales para optimizar el funcionamiento de centros de atención ambulatorios. La herramienta puede ser customizada para localizar, visualizar y analizar los stocks de equipamiento crítico y medicinas, disponibilidad de camas en hospitales, tipos de TCS y otros recursos considerados como esenciales para los funcionarios públicos y directores de programas sanitarios en todos los niveles del sistema de salud.

Esta aplicación móvil basada en SMS funciona con cualquier computadora o teléfono celular, y pone al alcance de la mano de los destinatarios clave alertas en tiempo oportuno, habilitándoles una poderosa capacidad de gestión de recursos. 

Captura de pantalla del Resource Map en una computadora conectada a internet / Un TCS envía un reporte de sus recursos vía SMS

El  Resource Map puede ser utilizado por los TCS para que las autoridades y los proveedores del sistema formal de salud puedan visualizar y analizar los cambios en la disponibilidad de recursos esenciales. En la provincia de Saravan, en la República Democrática Popular de Laos –en colaboración con el CMPE (Center for Malaria Parasitology and Entomology of Lao PDR) y con el apoyo de The Global Fund–, el Resource Map está siendo usado por los TCS para reportar tanto los niveles de stock de medicamentos antimaláricos como el número de nuevos casos de malaria registrados en los centros de salud de las aldeas rurales, a los departamentos provinciales de salud y al Ministerio. De esta forma las autoridades del CMPE puedan visualizar en tiempo real la disponibilidad de los recursos y determinar qué tipo de intervenciones son prioritarias.
Puedes encontrar más información acerca del diseño y desarrollo del Resource Map aquí:

“Embarrándonos los pies”: Proyectos escalables diseñados desde las bases

Estamos convencidos de que los programas y tecnologías más eficientes se desarrollan a través de procesos flexibles e iterativos, y se basan en la participación activa de las comunidades a las que deben servir. Trabajamos dando pasos graduales y adaptativos, codo a codo con nuestros aliados y beneficiarios, para diseñar conjuntamente programas y tecnologías que tengan un impacto medible.

Nuestra experiencia nos indica que el uso de métodos ágiles y centrados en el usuario para diseñar y desarrollar tecnologías móviles permite la recolección confiable, el procesamiento y el análisis de los datos. Es de esperar que la creación de herramientas diseñadas según esta modalidad permita incrementar la eficacia de los TCS y salvar vidas. Involúcrate: http://www.ilabamericalatina.org/involucrate.

martes, 27 de noviembre de 2012

Trabajadores comunitarios de la salud, tecnología móvil y Ley de Conway. Parte I


“Un buen sistema de salud debe proveer servicios de calidad a todas las personas, cuando y donde se los necesite. La configuración exacta de dichos servicios varía de un país a otro, pero en todos los casos se requiere un mecanismo financiero sólido; una fuerza de trabajo bien entrenada y adecuadamente remunerada; información confiable sobre la cual basar las decisiones y políticas; instalaciones bien cuidadas y logística que permitan suministrar medicamentos y tecnología sanitaria de calidad”.

Organización Mundial de la Salud, 2012

Lo que leerás a continuación es la traducción del post Mobile Technology & Community Health Workers: A Game Changer for Global Health?, recientemente publicado en el blog de InSTEDD por Dennis Israelski, CEO de la organización.

Dennis Israelski
Para las naciones más pobres del mundo, la escasez de recursos humanos destinados a la salud constituye una crisis alimentada por la inestabilidad social, económica y política, la migración de trabajadores calificados a países más ricos y la inversión insuficiente en los sistemas nacionales de salud. Mientras tanto, nuevas agencias humanitarias globales deben responder ante exigencias cada vez mayores en los ya frágiles sistemas de salud.

En aras de resolver este dilema planteado por una mayor demanda de los financiadores y menos recursos humanos para sostener la prestación de servicios, se verifica un impulso creciente en los círculos de política sanitaria mundial encaminado hacia el fomento del uso de tecnologías móviles por parte de los trabajadores comunitarios de la salud –de aquí en más, “TCS”–.

Los TCS como puentes que acortan brechas

Los TCS funcionan como un puente entre las comunidades y el sistema formal de salud (por ejemplo, puestos sanitarios rurales, centros de salud, policlínicas, hospitales y autoridades centrales como el Ministerio de Salud). Tanto la investigación como nuestra experiencia en InSTEDD nos demuestran que las tecnologías móviles para la capacitación y el empoderamiento de los TCS pueden tener un impacto transformador en la salud pública, a través de abordajes costo-efectivos orientados a mejorar la cobertura de la población, la productividad y la calidad de los servicios de salud en entornos con recursos limitados.

UNICEF Frog Design Project Mwana, 2011
Hay abundante evidencia que demuestra que dispositivos portátiles de telefonía móvil pueden ser utilizados con mucho provecho por los TCS para mejorar una gran variedad de problemas de salud, incluyendo:
  • Determinación de tasas de asistencia prenatal;
  • Cobertura de vacunación;
  • Diagnóstico de enfermedades infantiles;
  • Promoción de medidas que garanticen embarazos y partos seguros;
  • Suministro efectivo de información de riesgos, que permita detener epidemias;
  • Aseguramiento de los mejores resultados posibles para pacientes con enfermedades crónicas.
Los TCS conforman un “reservorio de infraestructura cívica” que puede contribuir a que los sistemas de salud brinden una atención de alta calidad a un costo mucho más bajo, en comparación con los abordajes tradicionales en materia de salud pública. Pero como suele sucede con cualquier oportunidad, ésta viene acompañada de riesgos... En el caso de los TCS, éstos a menudo no son lo suficientemente valorados, entrenados, apoyados ni capacitados, lo que probablemente comprometerá la calidad de la prestación de los servicios sanitarios.

El liderazgo de Ruanda en materia de eHealth y mHealth

Una experiencia llevada a cabo en Musanze, Ruanda, cuya crónica ha sido recientemente publicada, es particularmente destacable. Musanze es el distrito más montañoso de Ruanda, situado a unos 85 km al norte de Kigali. Un ágil sistema de mHealth a través de SMS fue implementado para superar las barreras de acceso a los servicios de salud materno-infantil. Durante el curso del estudio, que duró once meses, los TCS reportaron sentirse mucho más proactivos en la búsqueda de nuevas embarazadas y en el seguimiento de las ya registradas, como resultado de los recordatorios enviados a sus teléfonos móviles. La tasa de error (el número de SMS enviados con errores de formato) cayó de 54% en los primeros cuatro meses al 8% a finales del mes undécimo.

Encontramos este ejemplo particularmente interesante, ya que es representativo de la fuerte política de incentivos en Ruanda en torno a la implementación de prácticas de atención médica con soporte en procesos electrónicos y proyectos de comunicación. Un abordaje estandarizado de la prestación de servicios de salud en todos los distritos y una aplicación coherente de la política sanitaria aseguran la armonización a nivel nacional de todos los proyectos de salud móvil –en contraste con las prácticas generales de mHealth observadas en otros lugares–.

El excelente liderazgo del Dr. Richard Gakuba, Director de eHealth del Ministerio de Salud de Ruanda, ha hecho de esta nación un lugar en el que otros países interesados en la escalabilidad de soluciones integradas sostenibles de mHealth para empoderar a los TCS deberían estar extrayendo protocolos de mejores prácticas

Richard Gakuba
En este video –en inglés– el Dr. Richard Gakuba describe cómo ve a las TICs como herramientas valiosas que ayudan a superar los obstáculos que aquejan a los sistemas de salud: http://youtu.be/O2k1l7sIo00.

La relevancia de la Ley de Conway

Tal como lo expresó Melvin Conway en 1968, “Las organizaciones que diseñan sistemas... están constreñidas a producir diseños que son copias de las estructuras de comunicación de estas organizaciones”. Esta observación, a menudo citada como “Ley de Conway”, se basa en el razonamiento de que para que dos sistemas separados puedan ser integrados eficientemente, los diseñadores e implementadores de cada sistema necesariamente deberán comunicarse entre ellos. Por consiguiente, la estructura de la interfaz de un sistema de software reflejará qué tan bien se han comunicado entre sí sus creadores...

Para ejemplificar qué tan crucial es el alineamiento de las estructuras de comunicación en la implementación eficiente de las tecnologías, recordemos el tristemente célebre accidente sufrido por la sonda de la NASA Mars Climate Orbiter (MCO). Dos equipos habían trabajado en colaboración, pero con base en dos sistemas de medidas diferentes: mientras que uno de ellos había utilizado el sistema anglosajón de unidades (pulgadas, pies y libras), el otro había recurrido al sistema métrico decimal (centímetros, metros y kilos). Asegurarse de que estas medidas se unificaran devenía crítico para la correcta ubicación de la sonda en la órbita de Marte... 

La sonda MCO (Mars Climate Orbiter)
“La gente a veces comete errores”, dijo el Dr. Edward Weiler, administrador asociado de la NASA para la Ciencia Aeroespacial. “El problema aquí no fue el error en sí, fue el fracaso de la ingeniería de sistemas de la NASA, y de los controles y ajustes en nuestros procesos para detectar el error”. El fracaso al no haber podido reconocer y corregir el error en la transferencia de información entre los dos equipos de la sonda MCO condujo a la pérdida de la nave espacial, destruida por la fricción con la atmósfera del planeta.

Como reflejo de la importancia de la Ley de Conway, el Ministerio de Salud de Ruanda es un claro ejemplo de una brillante política de eHealth, que garantiza la armonización de las estructuras de comunicación, lo que permite priorizar el despliegue de sistemas de información de salud interoperables, flexibles e innovadores.

Aplicando una arquitectura de diseño centrada en los beneficiarios

En InSTEDD aplicamos una arquitectura centrada en los beneficiarios para diseñar y desarrollar nuestras plataformas tecnológicas. Con el fin de crear y aplicar tecnologías que sean a la vez útiles y usables, trabajamos directamente con los usuarios en el diseño de aplicaciones móviles. Mediante la combinación de una comprensión de los requisitos de las diversas estructuras de comunicación involucradas en el suministro de servicios con métodos ágiles, producimos herramientas de código abierto escalables, de gran relevancia en los contextos en los que son empleadas.

En una próxima entrega presentaremos ejemplos concretos de cómo las herramientas de InSTEDD son utilizadas específicamente para empoderar a los TCS en entornos de muy bajos recursos.

martes, 23 de octubre de 2012

Ayúdanos con tu voto a salvar más vidas de mujeres y bebés vulnerables


Por favor, ingresa aquí: http://www.changemakers.com/es/innovacionparaellas, y en la columna “Votar” haz click en la tilde que aparece a la izquierda de nuestra propuesta “Dándoles voz a las mujeres respecto de su salud” (“Giving Women a Voice in their Health”), finalista del desafío organizado por Ashoka Changemakers e Intel “Innovación para Ellas: Empoderando a las mujeres a través de la tecnología”.

Luego, en “¡Confirma tu voto!” aparecerá el típico botón azul de Facebook, y deberás loguearte, si es que todavía no lo has hecho. A continuación sencillamente acepta cuando el sistema te solicite permiso para acceder a tu información –es un procedimiento absolutamente seguro, y no implica el menor riesgo–. Listo.

Si no eres usuario de Facebook, el proceso también es sumamente fácil, y apenas te insumirá un par de minutos. En esa misma ventana emergente que se abrirá luego de que hayas clickeado “Votar” elige un nombre de usuario y una contraseña e ingresa tu dirección de e-mail. Copia las palabras de verificación que aparecen a la derecha y oprime “Crear un nuevo usuario”. Inmediatamente después recibirás un e-mail que contendrá un link para que valides tu voto. Haz click en esa URL, y listo.

World Bank Photo Collection / Lumierefl / Keta Goes Global / Lindsay Mgbor
¡Gracias por ayudarnos a salvar más vidas de mujeres y bebés vulnerables! Nuestra propuesta ha sido seleccionada como finalista, junto con otras nueve, de entre 292 iniciativas de 54 países. De estas diez ideas, Intel y Ashoka Changemakers premiarán las tres más votadas, hasta el 7 de noviembre. Por ese motivo tu voto es tan importante. Si ganamos, los U$S 10.000 serán destinados a mejorar y agregarle nuevas funcionalidades a nuestra herramienta Verboice, con la que hemos implementado, junto con Population Council, la plataforma Baby Monitor, e incrementar eventualmente su escalabilidad.

Tal como ya explicamos en nuestro post Reduciendo la mortalidad materno-infantil en comunidades vulnerables con tecnología de InSTEDD, la mayoría de las mujeres más pobres del planeta dan a luz en sus propios hogares, a menudo sin contar con ningún tipo de ayuda experimentada. En consecuencia, muchas mujeres y bebés mueren innecesariamente año tras año. Por contraposición, está sobradamente demostrado que la intervención temprana es eficaz... El cuidado prenatal y la atención médica durante los primeros días y semanas posteriores al parto permiten prevenir al menos 2/3 de las muertes de los recién nacidos.


En los países de ingresos elevados prácticamente todas las embarazadas realizan como mínimo cuatro consultas prenatales, son asistidas durante el parto por profesionales sanitarios capacitados y reciben atención posnatal. En los países de ingresos bajos, en cambio, poco más de un tercio de las mujeres efectúan las cuatro consultas prenatales recomendadas, por múltiples razones asociadas a la indigencia. Iniciativas de mHealth como Baby Monitor permiten alzarse por sobre todos estos escollos mediante tecnología de muy bajo costo, allí donde más se la necesita...

Ahora necesitamos que nos vote la mayor cantidad posible de personas que empaticen con nuestra causa, y que a su vez nos den una mano para difundir nuestra propuesta entre sus conocidos, reenviándoles el link que encabeza este post, para que se multipliquen nuestras chances de ganar, de manera que podamos continuar optimizando el desarrollo de nuestra plataforma de mHealth. En nombre de todo el equipo del InSTEDD iLab América Latina, ¡muchas gracias por tu cooperación!

miércoles, 8 de agosto de 2012

Reduciendo la mortalidad materno-infantil en comunidades vulnerables con tecnología de InSTEDD


Los datos estadísticos globales relacionados con la salud materno-infantil son estremecedores. Cada día mueren unas 800 mujeres por causas prevenibles relacionadas con el embarazo y el parto. Un 99% de los casos de mortalidad materna tienen lugar en los países en desarrollo, y más específicamente en las zonas rurales y comunidades más pobres. El mayor riesgo de mortalidad materna es padecido por las adolescentes de menos de 15 años. De hecho, las complicaciones del embarazo y el parto son la principal causa de muerte de las púberes en la mayoría de los países en desarrollo...

La mortalidad materna es inaceptablemente alta. Según un extenso informe de la OMS de mayo de este año, en 2010 murieron 287.000 mujeres durante el embarazo y el parto o después de ellos. Prácticamente todas estas muertes se produjeron en países de ingresos bajos, y lo más alarmante es que la mayoría de ellas podrían haberse evitado. Se estima que cada generación pierde nada menos que 10 millones de mujeres por estos motivos... Ante este panorama desolador cobra mayor relevancia el hecho indiscutido de que la atención especializada antes, durante y después del parto puede salvarles la vida a las embarazadas y a los recién nacidos.

Las principales complicaciones que surgen en este tipo de escenarios de alta vulnerabilidad, causantes del 80% de las muertes maternas, son las hemorragias graves y las infecciones –en su gran mayoría, tras el parto–, la hipertensión gestacional –preeclampsia y eclampsia– y los abortos. Las demás contingencias están asociadas a enfermedades tales como el paludismo o la infección por VIH durante el embarazo.

World Bank Photo Collection / Lumierefl / Keta Goes Global / Lindsay Mgbor
Decíamos en otro post, acerca de Maternova, que resulta difícil de digerir el hecho de que en pleno siglo XXI, en un mundo que ha alcanzado un desarrollo tecnológico apabullante en casi todas las áreas de la vida cotidiana, el embarazo y el parto continúen siendo una de las principales causas de mortandad entre las mujeres... Y que a pesar de los avances en la tecnología de las comunicaciones, en muchas regiones del planeta los profesionales abocados a la salud materno-infantil aún no disponen de los mínimos medios como para responder eficientemente ante los requerimientos de sus pacientes, ni para acceder al intercambio de conocimientos o a la transferencia de tecnología provista por colegas de otros países.

Recapitulando, como vimos, la mayoría de las mujeres más pobres del planeta dan a luz en sus propios hogares, a menudo sin contar con ningún tipo de ayuda experimentada. En consecuencia, muchas mujeres y bebés mueren innecesariamente año tras año. Por contraposición, está sobradamente demostrado que la intervención temprana es eficaz... El cuidado prenatal y la atención médica durante los primeros días y semanas posteriores al parto permiten prevenir al menos 2/3 de las muertes de los recién nacidos.

Conscientes de ello, USAID, la Bill & Melinda Gates Foundation, el Gobierno de Noruega, el Banco Mundial y Grand Challenges Canada lanzaron el desafío Saving Lives at Birth, con el propósito de financiar los mejores proyectos de tecnología aplicada a ayudar a mujeres y sus bebés durante sus estadios de mayor vulnerabilidad. Los enfoques más innovadores de prevención y tratamiento de embarazadas y recién nacidos en zonas rurales de bajos recursos, antes, durante y después del parto, tienen premio...

Rajiv Shah (USAID), 9 de marzo de 2011
Es un hecho incontrovertido que el 80% de las muertes maternas son prevenibles con la implementación de un conjunto de intervenciones de probada eficacia a cargo de personal idóneo. Para muchas mujeres, sin embargo, es mucho más factible que se las pueda contactar en sus hogares a través de su teléfono móvil que mediante la visita de un asistente experimentado o trabajador comunitario de la salud. Y ésta es la clave principal que condujo a lo que finalmente se transformaría en el proyecto Baby Monitor, que se postuló para concursar en Saving Lives at Birth.

Population Council e InSTEDD desarrollaron esta plataforma de telefonía móvil que se vale de tecnología de IVR –respuesta de voz interactiva– para detectar complicaciones vinculadas con la salud materno-infantil y poder entrar en acción cuanto antes. Baby Monitor facilita el diagnóstico médico de las madres directamente durante el período crítico antes y después del parto. Las mujeres escuchan preguntas de diagnóstico en su idioma local y responden presionando cierta tecla de su celular. Baby Monitor evalúa las respuestas y, si fuera necesario, envía información, hace derivaciones clínicas y procura ayuda.

Finalistas del DevelopmentXChange 2011 
Finalmente, el 28 de julio de 2011, Eric Green, uno de los principales responsables del Programa de Pobreza, Género y Juventud del Population Council y director del proyecto Baby Monitor, recibió en Washington DC uno de los prestigiosos premios de Saving Lives at Birth. Nuestra propuesta fue elegida junto con otras 18 ideas innovadoras, que habían competido contra 77 finalistas de todo el mundo.

Eric Green (Population Council)
Verboice, una herramienta gratuita y de código abierto desarrollada por InSTEDD, es la aplicación clave que facilita la implementación de esta plataforma, ya que se trata de una sencilla interfaz web que permite desarrollar sistemas de respuesta de voz interactiva con relativa facilidad. Funciona prácticamente con cualquier línea de VoIP –Voice over Internet Protocol–, o puede ser instalada en un servidor local con su correspondiente línea telefónica. La paciente recibe un mensaje de voz  en su idioma y escucha las preguntas de diagnóstico. Éstas presentan una estructura ramificada: si  “SÍ”, entonces preguntar X; si  “NO”, entonces preguntar Y...

   

Insistimos, con mayor énfasis aún: la mayoría de las muertes maternas son evitables. Y el informe ya citado de la OMS hace hincapié en ese aspecto: “Las soluciones sanitarias para prevenir o tratar las complicaciones son bien conocidas. Todas las mujeres necesitan acceso a la atención prenatal durante la gestación, a la atención especializada durante el parto, y a la atención y apoyo en las primeras semanas tras el parto. Es particularmente importante que todos los partos sean atendidos por profesionales sanitarios especializados, puesto que la conducta clínica apropiada y el tratamiento a tiempo pueden suponer la diferencia entre la vida y la muerte”.
  • “Las hemorragias graves tras el parto pueden matar a una mujer sana en dos horas si no recibe la atención adecuada. La inyección de oxitocina inmediatamente después del parto reduce el riesgo de hemorragia”.
  • “Las infecciones tras el parto pueden eliminarse con una buena higiene y reconociendo y tratando a tiempo los signos tempranos de infección”.
  • “La preeclampsia debe detectarse y tratarse adecuadamente antes de la aparición de convulsiones (eclampsia) u otras complicaciones potencialmente mortales. La administración de fármacos como el sulfato de magnesio a pacientes con preeclampsia puede reducir el riesgo de que sufran eclampsia”.


Las mujeres pobres de zonas remotas son las que tienen menos probabilidades de recibir una atención sanitaria adecuada. Y esto se acentúa en regiones con pocos profesionales sanitarios cualificados, como el África subsahariana y Asia meridional. Aunque la atención prenatal ha aumentado en muchas partes del mundo durante el último decenio, sólo el 46% de las mujeres de los países de ingresos bajos se benefician de una atención especializada durante el parto. Esto significa que millones de partos no son asistidos por un médico, una matrona o una enfermera diplomada.

En los países de ingresos elevados prácticamente todas las embarazadas realizan como mínimo cuatro consultas prenatales, son asistidas durante el parto por profesionales sanitarios capacitados y reciben atención posnatal. En los países de ingresos bajos, en cambio, poco más de un tercio de las mujeres efectúan las cuatro consultas prenatales recomendadas. Otros factores que impiden que reciban o busquen atención durante el embarazo y el parto son la falta de información, la inexistencia de servicios adecuados y ciertas prácticas culturales.

Iniciativas de mHealth como Baby Monitor permiten alzarse por sobre todos estos escollos mediante tecnología de muy bajo costo, allí donde más se la necesita. Todavía no hemos implementado esta plataforma en ningún país de América Latina, y aquí es donde tu ayuda nos podría ser de gran utilidad... Si eres un trabajador de la salud, un agente de gobierno o activista de alguna ONG, miembro de una empresa social o fundación, o simplemente conoces a gente de la región que podría llegar a estar interesada en aplicar esta herramienta en su comunidad, no dudes en ponerte en contacto con nosotros: Involúcrate.

Para finalizar, si eres programador y/o docente, si entiendes de estadísticas, de alfas de Cronbach, falsos negativos y otras yerbas, o sencillamente te llevas bien con las nuevas TICs y sientes curiosidad por profundizar un poco más en el apasionante mundo del diseño de interacción, este slideshow, que revela pormenores técnicos del desarrollo y funcionamiento de Baby Monitor, seguramente te resultará muy interesante...

jueves, 26 de abril de 2012

Controlando la privacidad de tus datos clínicos mediante un sistema de licencias “Health Commons”


El manejo de información vital siempre involucra a una gran multiplicidad de actores. Y cuando se trata de información sensible vinculada con nuestro propio cuerpo, el entramado de agentes intervinientes en todo el proceso se torna mucho más complejo aún. Observa la foto que encabeza este post y luego, algunos párrafos más abajo, contempla la misma escena pero con el desglose de los 15 agentes (podrían ser más...) que participan de la cadena de intercambio de datos clínicos obtenidos a partir de la simple visita de un paciente a un centro de salud cualquiera...

Quizás nos tenga sin cuidado lo que se haga luego con dicha información. O tal vez sí nos importe, y hasta consideremos que bajo ninguna circunstancia esos datos deberían ser divulgados. En todo caso, el sentido común nos indica que bien podría buscarse un punto medio, y que podríamos dar nuestro consentimiento para que esa información sea reutilizada y manipulada dependiendo de ciertas variables, como ser el tipo de la información extraída, quiénes la usarán, bajo qué condiciones, con qué propósito, con fines de lucro o no, etc. En otras palabras, lo más sensato sería que pudiéramos establecer de antemano qué tipo de datos estamos dispuestos a compartir y en qué términos, ¿verdad?

Algo parecido sucedía algún tiempo atrás con las obras y los derechos de autor. Antes de que existiera Creative Commons, cualquiera que quisiera intercambiar públicamente información sujeta a la propiedad intelectual debía debatirse ante una disyuntiva similar a la que acabamos de plantear. Era blanco o negro, sin grises... La “dictadura” del copyright era inflexible. Nadie podía reproducir, mejorar o difundir nada, aunque el autor de la obra en cuestión estuviera de acuerdo con ello, ya que no existía ningún mecanismo que permitiera consignar bajo qué condiciones alguien estaba dispuesto a compartir sus creaciones con los demás.

El propósito de este post es que exploremos juntos la posibilidad de implementar un sistema de licenciamiento similar al de Creative Commons pero aplicado a datos privados relacionados con nuestra salud, que permita que cada uno decida qué autoriza que se haga con la información sobre su propio cuerpo y bajo qué condiciones, y que a su vez les facilite a aquellos que recolectan y usan dicha información especificar con claridad cómo se valdrán de ella.

Pero para que comprendas cabalmente en qué consiste esta idea en la que estamos intentando incursionar, primero deberías tener claro cómo funciona el sistema pergeñado por el equipo de Creative Commons. Hasta hace poco tiempo atrás, como te decíamos, el intercambio de contenidos sólo se regía por las leyes rígidas del copyright, lo cual entorpecía hasta niveles insospechados la utilización de cualquier obra y favorecía la aparición de numerosos intermediarios improductivos, rayanos con lo parasitario. Incluso cuando uno quisiera que su material fuese copiado y difundido, no había manera de que esto pudiera ser expresado formal y legalmente...

Los fundadores de Creative Commons querían encontrar una manera fácil para que la gente pudiera certificar que, efectivamente, permitía ciertos usos de sus obras. Cuenta la leyenda que consultaron a los que más sabían de derechos de autor en todo el mundo, las autoridades de la Oficina de Propiedad Intelectual de EE.UU., para que los asesoraran, pero les respondieron que no existía ninguna manera de hacer eso que pretendían por fuera del famoso copyright. Imaginamos que les dijeron algo así como “No brindamos ese tipo de servicio, arréglenselas como puedan, sean creativos”...

“Sé creativo, es fácil cuando te salteas a los intermediarios...”

Y eso fue precisamente lo que hicieron... El resultado fue es un set flexible de licencias estandarizadas de propiedad intelectual que están disponibles gratuitamente, para cualquiera, en el sitio web de Creative Commons. Escribieron dichas licencias en el lenguaje de los abogados y los tribunales, y después las tradujeron al lenguaje de todos los días, para finalmente codificarlas según el lenguaje que entienden las computadoras... Así delinearon cuatro tipos de licencias básicas:

1. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas siempre y cuando reconozca y cite la obra de la forma especificada por el autor o el licenciante.

2. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas para fines no comerciales.

3. El beneficiario de la licencia solamente tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar copias literales de la obra, pero no tiene el derecho de producir obras derivadas.

4. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de distribuir obras derivadas bajo una licencia idéntica a la licencia que regula la obra original.



Las licencias Creative Commons (CC) no pretenden competir contra el copyright, sino complementarlo. Te permiten conservar la propiedad intelectual de tu obra y, a su vez, conceder autorizaciones para que sea usada de ciertas maneras y bajo determinadas condiciones. Si  el copyright es un semaforo en rojo, CC es un semáforo en verde... Mientras que el copyright significa “Todos los derechos reservados, CC significa “Algunos derechos reservados”. A continuación, el fenómeno, explicado por los propios padres de la criatura:



La idea-semilla plantada en la Reunión Anual de la AAAS

Eduardo Jezierski, CTO de InSTEDD, participó de la Reunión Anual de la American Association for the Advancement of Science, y en esa oportunidad planteó ante la concurrencia cómo sería trasladar estos conceptos de Creative Commons al ámbito de la privacidad de nuestros datos clínicos. Volcó sus impresiones en un post de su blog, que a continuación traducimos...

Eduardo Jezierski
Si adscribes a la idea de que nadie más que tú puede ser el dueño de la información acerca de tu cuerpo, entonces es evidente que consideras que deberías tener injerencia sobre lo que pasa con esos datos después de haber sido recolectados. Desafortunadamente, hoy por hoy no existe ninguna manera clara y sencilla de que expreses cómo preferirías que terceros se valgan de esos datos. De hecho, en la mayoría de los casos ni siquiera se te consulta nada al respecto...

Como resultado de ello, veo que muchos implementadores de proyectos de eHealth toman decisiones un tanto desconsideradas acerca de la gestión de datos que afectan directamente los derechos y la privacidad de poblaciones, pacientes y médicos por igual. Ellos se adueñan de información sobre la que carecen de derechos, la comparten y analizan, y en ciertas ocasiones, incluso, accidentalmente.

Es que hay tantos incentivos para producir e intercambiar datos libremente... La gente podría utilizar dicha información bajo el pretexto del análisis de big-data, publicaciones de investigación científica, mejoramiento de la calidad de productos, en nombre de la eficiencia, investigación médica, marketing, solicitud de aplicación a subsidios, análisis de operaciones y demás.

De esta manera se va gestando un terreno propicio para la violación de los derechos y la defraudación de las expectativas, en la medida en que este tipo de proyectos de eHealth tienden a convocar a un montón de actores involucrados, cada uno de ellos con sus propios idiomas, objetivos y culturas.

Por desgracia, hay una notable falta de un lenguaje en común y de un marco adecuado en cuyo seno se pueda entablar una discusión seria acerca de los derechos para compartir y utilizar datos vinculados con la salud. Los académicos recurren a los informes del IRB (Institutional Review Board –Consejo de Revisión Institucional–), pero pocas veces comprenden cabalmente los términos de la licencia. Los médicos utilizan los sistemas de eHealth pero no son especialistas en información, por lo que rara vez se aventuran a ir más allá de su uso limitado al ámbito clínico y de la salud pública.

Los sistemas privados pueden o no instrumentar contratos de licencia de software (EULAs –End User License Agreements–) e imponen una política “multiuso”, un modelo aplicable uniformemente a cualquier caso, y nadie se toma el trabajo de leer las licencias, de todas formas, porque son complicadas y, encima, cada una es diferente de las demás... Los médicos de EE.UU. invocan la HIPPA (Health Insurance Portability and Accountability Act –Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud–), mientras que los extranjeros sonríen socarronamente...

Los gobiernos lanzan algún proyecto de mHealth para combatir el HIV, y los datos terminan en la laptop de algún pasante en California, debido a que él colaboró con el desarrollo del sistema de base de datos. Como puedes darte cuenta fácilmente, este flujo de información rara vez implica el consentimiento explícito de la población para que los datos puedan ser manipulados por aquellos agentes de la salud sobre los que la gente ha depositado su confianza.

Imagínate esta situación: una madre se presenta en un centro sanitario y recibe un diagnóstico clínico acerca de la salud de su hijo. ¿Quién es el dueño de los derechos sobre dichos datos? ¿El niño? ¿Su madre? ¿Y qué hay acerca del médico que realiza los tests, del fabricante de la máquina con la que se llevan a cabo los exámenes, del sanatorio en el que trabaja el doctor, de la ONG que implementó el programa de diagnóstico, del fundador de la ONG que compró la máquina, del gobierno del país en el que se desarrolla la acción, de la Organización Mundial de la Salud..?


¿Quién puede hacer qué cosas con los datos? 

Recientemente asistí a la Reunión Anual de la AAAS (American Association for the Advancement of Science –Asociación de Estados Unidos para el Progreso de la Ciencia–) e integré un panel de expertos sobre la consigna Vigilancia en la Web: Luchando contra el Terrorismo y las Enfermedades Infecciosas. Fue una buena oportunidad para ponerme al día con Nigel Collier, de Biocaster, y de escuchar algunas de las preguntas punzantes de Vint Cerf, uno de los padres de la internet.

Había representantes de todo tipo de trabajos de relevamiento y monitoreo, desde anti-terrorismo hasta propagación de memes  –conductas culturales transmitidas de generación en generación, o de mente a mente, por imitación (neologismo que suena parecido a “gene”, o gen)–, y hasta de seguimiento de la propagación de enfermedades infecciosas... Y en ese contexto, presenté el bosquejo de una idea

¿Qué tal si creáramos un marco sencillo de concesión de licencias que dejara bien en claro cuáles son los derechos y las restricciones respecto de los datos asociados con nuestra salud, a medida que éstos son almacenados, agregados y analizados por terceros?

Imagen extraída del website del Lawrence Berkeley National Laboratory
Así como el sistema de licencias de Creative Commons favorece que el trabajo creativo pueda ser compartido ampliamente, bajo términos y condiciones absolutamente predecibles, que respetan la voluntad de sus respectivos creadores, ¿podría un sistema de “Health Commons” –o “Commons de la Salud” –  hacer lo mismo con los datos relacionados con nuestra salud? ¿Qué lecciones podemos aprender a partir de la evolución de la manera de compartir información en la web, para que podamos aplicarlas a este espacio crítico de monitoreo de situaciones de emergencia?

Me encantaría algún día poder ser capaz de compartir información acerca de mi salud mediante alguna aplicación móvil, en algún website de salud o bien en algún procedimiento de diagnóstico, especificando claramente mi voluntad de compartir dichos datos, pero de acuerdo con las siguientes restricciones:




Algunas veces podría decir que estoy de acuerdo con que relacionen los datos en cuestión con mis demás registros, y otras veces no: todo dependerá del contexto y de qué tipo de información a compartir se trate. Aquí lo más importante es que los datos relativos a mi salud estarían bajo mi control.

O, por el contrario, si yo estoy participando de alguna encuesta para una investigación, para lo cual se valdrán de mi información de diagnóstico, o cuando se me derive a algún otro clínico, me gustaría saber si mis datos serán utilizados bajo alguna licencia forzosa, de manera que yo pueda tomar una decisión informada acerca de si quiero participar o no de dicho sondeo.

¿Cómo funcionaría este sistema de licencias?

La idea, esbozada sucintamente, sería la siguiente:

1. Tratar la información personal como si fueran datos cubiertos por la ley de propiedad intelectual, considerando al paciente/emisor como el dueño legítimo de ese copyright

2. Diseñar un esquema de licencias que conceda derechos y establezca restricciones explícitas para los receptores de dichos datos.

3. Asegurarse de que los derechos y las restricciones estén claramente establecidos, de manera que el re-licenciamiento y la agregación estén regidos por normas claras y simples.

4. Adjuntar opciones de licenciamiento en todos los diagnósticos relevantes y plataformas de registros médicos, como así también en websites de salud, redes sociales, etc.

5. Comunicar y bregar por el respeto del marco propuesto, cuidando muy especialmente de ir consolidando la conciencia de su importancia en la comunidad. 

No estoy totalmente convencido de que el ejemplo de licencia que he ensayado más arriba (enlazar los datos con otra información personal, agregar datos y usarlos para salud, ciencia y comercio) sea el más adecuado. Me encantaría escuchar más ideas para la clase de restricciones y de libertades que una simple licencia podría regular...

Tal vez otro tipo de términos sean más importantes... ¿Hay niveles de anonimato que yo podría especificar para mis datos en la modalidad de agregación? ¿Existen cláusulas para casos de desastres naturales o situaciones de crisis que me permitirían omitir temporariamente los conflictos de privacidad en aras de que me pueda reunir rápidamente con mis familiares, por ejemplo? Lo interesante de este modelo es que proporciona un marco en cuyo seno podrían ser resueltas todas estas cuestiones...

La genialidad de los fundadores de Creative Commons residió en haber elegido unas pocas reglas sencillas, fáciles de comprender para una gran mayoría, en vez de intentar confeccionar una licencia más compleja, abarcadora de todos los casos y preferencias posibles. Un proyecto de Health Commons como el que sugerimos debería poder emular ese mismo enfoque. Cada vez que tú ves el ícono de Creative Commons al pie de algún contenido, no debes olvidar que éste lleva detrás de sí un inteligente y jurídicamente sólido conjunto de términos y licencias.

¿Cuáles serían los próximos pasos a seguir?

Aquel que se sienta inclinado a desarrollar un proyecto de estas características, que por favor me lo haga saber. Esta idea necesita del trabajo de abogados expertos en derechos de autor, estudiosos de la propiedad intelectual, geeks versados en datos del IRB, agentes proveedores de servicios de la salud, y, lo más importante, cualquier ciudadano común y corriente al que le gustaría poder disponer de una herramienta de estas características. 

Estoy especialmente interesado en el marco de licenciamiento requerido para un intercambio seguro de información personal relativa a la salud. Ya he visto “Health Commons” implementados para describir un patrimonio común de conocimientos con conceptos de la propiedad intelectual como si fueran secuencias genéticas, pero creo que es mucho más necesario enfocarse en la ola de marea entrante de los datos personales integrados a partir de registros digitalizados, sensores y vigilancia.

Creo que especialmente los grandes financiadores y las empresas que se sitúan en la intersección entre el trabajo en el ámbito de la ayuda humanitaria y las inversiones en el campo de la ciencia necesitan, a efectos de optimizar sus marcos de acción, asegurarse de que sus programas tengan un abordaje ético respecto de la protección de los derechos de sus beneficiarios. Mientras tanto, tal vez ellos deberían tomar conciencia de que tan sólo están almacenando información protegida por derechos de autor “de prestado”...

Nos interesa mucho conocer tu opinión al respecto. Por favor, déjanos tus comentarios e involúcrate.

Para nuestro trabajo en InSTEDD usamos profusamente el sistema de licenciamiento de Creative Commons. La mayoría de nuestras presentaciones están licenciadas explícitamente bajo el estándar CC BY-NC-SA 3.0  –Attribution, Noncommercial, Share Alike (Reconocimiento, No comercial, Compartir igual)–, y lo mismo se aplica para el material difundido en este post...


Al igual que InSTEDD, Creative Commons es una organización sin fines de lucro que puede sostenerse, entre otras cosas, gracias al apoyo de personas como tú. Si deseas efectuar una donación, puedes hacerlo aquí: https://creativecommons.net/donate/.

jueves, 17 de noviembre de 2011

Verboice: Escucha y responde las voces de tu comunidad...


Verboice es la nueva herramienta tecnológica de InSTEDD que permite utilizar el poder de la voz para propiciar mejoras en materia de salud, seguridad y desarrollo. Se trata de un conjunto de recursos de código abierto y gratuitos que hemos ido desarrollando con el objetivo de simplificar significativamente el despliegue de aplicaciones de voz. Verboice les posibilita a organizaciones y comunidades crear sus propias plataformas de IVR (Interactive Voice Response –respuesta de voz interactiva–) a partir de las habilidades e infraestructuras de las que dispongan.

¿Por qué desarrollar una herramienta de estas características?

Durante estos últimos años hemos venido trabajando en unos cuantos proyectos vinculados con el intercambio de mensajes de texto, y nos ocupamos de desarrollar un servicio de SMS que sirviera de soporte para nuestras herramientas, y que verdaderamente nos facilitara la creación de otras nuevas: nos referimos a Nuntium. Sin embargo, en dicho período también nos dimos cuenta de la gran necesidad que teníamos de dar un paso más allá de los SMS...

Ya habíamos diseñado soluciones low-tech, de muy bajo costo, para resolver algunos de los problemas que se nos habían ido presentando, como en el caso de la Reporting Wheel, pero eventualmente decidimos comenzar a trabajar con la voz. Y al decir "voz" nos estamos refiriendo a configurar TICs capaces de hacer o recibir llamadas telefónicas de los usuarios, y permitirles interactuar escuchando las opciones de un menú, oprimiendo la teclas correspondientes en sus celulares y grabando mensajes de voz.

La voz es prácticamente independiente de la ubicuidad y de los caracteres (no importa si tu teléfono móvil no está preparado para soportar el alfabeto de tu idioma, siempre podrás hablar y escuchar en tu propia lengua a través de él), y por lo tanto constituye la clave para desplegar soluciones tecnológicas mucho más adaptables a los más variados contextos.

En InSTEDD trabajamos de una manera ágil e iterativa, creando prototipos con celeridad y saliendo a testearlos en el campo lo antes posible, junto con aquellos que serán sus beneficiarios. Ponemos el foco y nuestro énfasis en la simplicidad y la escalabilidad a lo largo de este proceso. Por ello procurábamos obtener una herramienta que les confiriera a las aplicaciones de voz la misma flexibilidad, escalabilidad y simplicidad que ya habíamos alcanzado respecto de los SMS.

¿Por qué no utilizamos simplemente aquellas aplicaciones que ya estaban disponibles?

Existe una gran cantidad de herramientas disponibles basadas en aplicaciones de voz. Algunas son gratuitas, algunas son open-source, otras están alojadas en la Nube, pero después de haber pasado un tiempo relevándolas y de haber revisto cuáles eran nuestras posibilidades, no pudimos encontrar en ninguna de ellas la solución integral que estábamos buscando...

He aquí una reseña de algunas de las heramientas que ya existen:

Tropo

Tropo es un excelente servicio web que les permite a los programadores desarrollar y ejecutar aplicaciones de voz. Esta herramienta constituiría una solución fantástica en el contexto de algunos de los escenarios de trabajo que se nos podrían llegar a presentar, a saber:
  • En caso de que debamos aplicarlo en alguno de los 40 países (la mayoría de ellos, países en desarrollo) para los cuales Tropo dispone de números telefónicos habilitados a tal efecto. 
  • Si tuviéramos conectividad vía internet entre la infraestructura de nuestros usuarios y Tropo.
  • Si no precisáramos recurrir a la infraestructura de algún operador telefónico local.
  • Si no necesitáramos que nuestros usuarios sean capaces de crear o modificar sus aplicaciones por sí mismos.
Por el contrario, en otras numerosas circunstancias Tropo no nos serviría, como por ejemplo:
  • Si no hay soporte en la región en la que debemos desplegar la aplicación. La mayoría de los países de América Latina, el sudeste asiático y África carecen de este tipo de soporte.
  • Si tenemos que conectar la infraestructura de nuestro cliente –bases de datos, sistemas preexistentes, etc.– con la aplicación de voz, pero se carece de conexión a internet. Tropo está alojado en la Nube, así que cualquier aplicación que uno pretenda que interactúe con él precisará indefectiblemente acceso a internet.
  • Si necesitamos trabajar en el marco de la infraestructura de una compañía telefónica y conectarnos a sus líneas telefónicas. Tropo provee sus propios números telefónicos, con su facturación respectiva. En la mayoría de los escenarios a gran escala que hemos visto, el proyecto involucra un acuerdo con un operador telefónico que provea la capacidad de efectuar llamadas desde el servidor de VoIP a los usuarios de la red telefónica, y viceversa. Con un poco de suerte, dicho acuerdo incluiría la reducción de costos para esas llamadas. En un contexto de estas características no nos serviría la tecnología de Tropo.
  • Si queremos que nuestros clientes puedan desarrollar sus propias aplicaciones de voz sencillas o mantener las que hemos diseñado para ellos. Tropo requiere que un programador de software diseñe dicha aplicación. Carece de una interfaz gráfica que le permita al usuario resolver la cuestión por sí mismo.
Adicionalmente, pensamos que podíamos desplegar una solución completamente open-source y gratuita. Si bien Tropo ha liberado parte de su plataforma bajo la modalidad de código abierto, la mayoría de sus componentes fundamentales están siendo desarrollados en un repositorio privado desde mediados de 2009, y el repositorio público no ha sido actualizado ni mantenido desde entonces. Nos pasamos dos semanas intentando instalar nuestro propio servidor de Tropo, y a pesar de que los miembros de su servicio técnico fueron sumamente atentos con nosotros, no logramos hacerlo funcionar. Necesitamos algo mucho más simple para nuestros proyectos...

Twilio

Twilio es otro servicio de aplicaciones de voz, muy parecido a Tropo. Todo lo que ya hemos dicho más arriba se aplica también a esta alternativa, con la agravante de que Twilio sólo provee números para EE.UU. y Canadá.

Asterisk y Freeswitch

Asterisk y Freeswitch son dos magníficos proyectos de código abierto que cuentan con grandes comunidades y un muy buen soporte técnico. Las características principales de ambos son similares, y proveen capacidades de PBX (Private Branch Exchange –mini-central privada para extensiones telefónicas–). El rol del PBX solía ser (y aún lo es en la mayoría de los casos) cubierto por una caja gris ubicada en algún punto de la oficina, con todas las líneas telefónicas entrantes de un lado y todas las líneas de las extensiones –o internos– del otro. El PBX provee funcionalidades tales como conectar llamadas entrantes con las extensiones, correos de voz, mensajes de aviso del tipo "Estoy fuera de la oficina", etc.

Prácticamente cualquier aplicación de voz puede ser desarrollada a partir de las plataformas Asterisk y Freeswitch. El problema reside en que ambas requieren conocimientos de programación altamente especializados, y están muy lejos de ser simples de desplegar, configurar, utilizar y mantener. De todos modos, ellas proveen un increíble nivel de soporte a dispositivos muy interesantes para interconectar tus líneas telefónicas (y ésa es la razón por la que son compatibles con Verboice –¡continúa leyendo!–).

Awaaz.De

Awaaz.De es un foro de mensajes de voz –de código abierto– relativamente nuevo. Permite que la gente llame a un número telefónico, deje mensajes de voz y escuche los que han sido enviados por otros. El equipo de Awaaz.De provee un servicio alojado en la India, razón por la que tú no necesitarás tener tus propias líneas telefónicas ni infraestructura si estás trabajando en dicho país.

Awaaz.De es el típico ejemplo del tipo de desarrollo que nosotros intentaríamos simplificar al máximo... El sistema ha sido diseñado sobre una plataforma de herramientas de IBM (Spoken Web y WebSphere Voice Server), y requiere no sólo acceso a software propietario comercial sino también un experimentado equipo profesional capaz de desarrollar la aplicación que correrá sobre dicha plataforma.

Freedom Fone

Freedom Fone provee una manera sencilla de construir menúes interactivos de voz y encuestas. Constituye otro gran ejemplo del tipo de aplicaciones articuladas con Verboice que uno podría desplegar muy fácilmente.

Freedom Fone fue construido sobre la base de Freeswitch, el PBX de código abierto mencionado más arriba. La creación de aplicaciones que interactúen con Freeswitch o Asterisk requiere la experiencia de un desarrollador de software habilidoso, con conocimientos acerca de cómo instalar y configurar el sistema, sumado al conocimiento acerca de cómo desarrollar otras aplicaciones por encima de aquéllas.

Freedom Fone es fantástico para desarrollos a pequeña escala, porque no necesitas una conexión a internet y puedes ejecutar la aplicación en tu propio servidor. Pero, por contrapartida, necesitarás tu propio servidor, además de algún dispositivo de hardware al que puedas colocarle las tarjetas SIM que serán utilizadas para realizar las llamadas telefónicas. No hay manera de conectarlo con líneas de Voice over IP, o a una infraestructura como la de las centrales que usan las grandes empresas.

¿Entonces, en qué consiste nuestro desarrollo..?

La solución tecnológica que hemos diseñado consta de varias capas. Cuando tú usas una de las capas más externas, no ves ni debes preocuparte por lo que hay debajo. Si esa capa no es lo suficientemente flexible como para satisfacer tus necesidades, simplemente la "pelas" y recurres a la que yace por debajo.

Comenzando por la capa más externa y yendo hacia adentro, tenemos seis capas:

1. Una interfaz gráfica online para crear aplicaciones de voz simples
Esta herramienta estará alojada online, y tú podrás crear aplicaciones de voz interactivas sencillas, configurando visualmente los pasos en tu cuenta. No son necesarios ni un programador de software ni un servidor en este nivel. Por ahora, sin embargo, lo que sí precisarás es un proveedor de línea telefónica del tipo VoIP (Voice over IP: Voz sobre Protocolo de Internet). Nosotros confeccionaremos una lista de proveedores recomendados en varios países, y con mucho gusto te ayudaremos a encontrar uno en el tuyo.


Si el VoIP no te funciona, siempre tendrás la alternativa de descargar Verboice en tu propio servidor y conectarle tu línea telefónica. En este caso aún podrás prescindir un desarrollador de software, en tanto continuarás creando tu aplicación visualmente, pero tal vez precises a alguien que pueda instalar y configurar el servidor.

Esta herramienta soportará las interacciones de voz más comunes, confiriéndoles una gran flexibilidad, sin dejar de ser fácil de usar. A continuación podrás ver algunos de los pasos que podrás incluir en tu aplicación:



2. Un servidor web para que puedas almacenar y ejecutar tus propios scripts
Si precisas más flexibilidad para crear tu aplicación que la que suministra la interfaz gráfica de usuario, soportamos dos estándares de voz basada en XML: Twilio Markups Language (TwiML) y VoiceXML.

Estos lenguajes XML le permiten a tu programador escribir fácilmente el script de una aplicación de voz completa. No necesitas tu propio servidor, aún puedes subir tu script a los nuestros y hacerlo correr desde allí, pero sí deberás proveernos tu línea telefónica de VoIP.

De todas formas, como en el caso anterior, siempre tendrás la alternativa de poder desacargarlo y desplegarlo en tu propio servidor, conectándole tus líneas telefónicas.

3. Un servicio web que te permite programar tus propias aplicaciones customizadas
Si el script no te resulta suficiente y dispones de un programador de software bien predispuesto, puedes aprovechar nuestro servicio web de programación para potenciar tu aplicación de voz. Lo bueno es que tu desarrollador puede trabajar en el lenguaje que él prefiera: .net, Java, Ruby, PHP, Python, etc. Cualquiera de ellos puede interactuar con nuestro servicio web. De esta manera podrás hacer que tu aplicación de voz pueda articularse con cualquier base de datos o sistema preexistente.

Éste es el nivel en el que podrías recurrir a Tropo y Twilio.

Una vez más, si dispones de tu propio servidor, podrás alojar allí tu aplicación sumada a Verboice, pudiendo prescindir de una conexión a internet.

4. Una librería que interactúe directa y sincronizadamente con Verboice
Si aún necesitas un control más refinado y no quieres depender de que tu aplicación se comunique con Verboice vía internet, puedes hacer que interactúe directamente con Verboice por código.

5. Un motor de aplicaciones de voz de código abierto y gratuito
Todo lo detallado arriba es open-source, al igual que los componentes centrales que permiten la funcionalidad de voz. En caso de que tú estés desarrollando alguna aplicación de complejidad extrema, o que presente requerimientos específicos que Verboice no pueda satisfacer, siempre tendrás la posibilidad de  modificar el código fuente y adaptarlo a tus necesidades: https://bitbucket.org/instedd/verboice/wiki/Home. ¡Tu aporte para mejorar el código será bienvenido!

6. La posibilidad de conectarse a cualquier tipo de infraestructura telefónica para recibir y realizar llamadas
Si aún continúas leyendo, en este punto la cosa se torna un poco más complicada... Si ninguna de las alternativas anteriores te han permitido solucionar el problema de que tus usuarios se comuniquen con tu aplicación, tal vez en este apartado encuentres la respuesta. Verboice ha sido creado como una aplicación "PBX-agnóstica", lo cual significa que puede ejecutarse en sea cual fuere la plataforma encargada de recibir y hacer llamadas telefónicas que estés utilizando. Hemos desarrollado soporte para líneas telefónicas SIP (el estándar VoIP), Asterisk y Freeswitch. Estas dos últimas cubren un amplio espectro de opciones de hardware.

Si estás trabajando con un hardware que no soporta Asterisk ni Freeswitch, y el VoIP no te sirve, siempre tendrás la posibilidad de crear tu propio adaptador para la infraestructura que precises usar, o bien puedes contactarnos, y nosotros lo desarrollaremos para ti.

Ejemplos

Hemos diseñado una herramienta llamada Watchfire, que utiliza Verboice. Fue desarrollada originariamente para la Cruz Roja, con financiamiento de Cisco, para ayudarlos a alistar voluntarios ante situaciones de emergencia, pero también puede ser utilizada para cualquier procedimiento de reclutamiento masivo geo-localizado, que requiera confirmación por parte de los destinatarios. Aprende más acerca de Watchfire: http://blog.ilabamericalatina.org/2011/09/la-herramienta-de-instedd-que-le.html.

Junto con PopCouncil hemos ganado una subvención para desarrollar una plataforma de monitoreo clínico de salud materno-infantil, para antes y después del parto. Baby Monitor será desplegado a partir de Verboice.

Próximos pasos

Estamos trabajando con mucho empeño en completar e ir mejorando todos los componentes mencionados arriba, mientras vamos aprendiendo a partir de la experiencia cosechada en la implementación de nuestras aplicaciones de voz en curso. Por favor, ponte en contacto con nosotros si tienes preguntas, ideas o sugerencias respecto del tipo de desarrollos que te gustaría que implementáramos o apoyáramos, o de qué manera Verboice te podría resultar útil: https://groups.google.com/group/instedd-tech/?pli=1.