jueves, 21 de julio de 2011

e-Pacientes: “El recurso menos aprovechado en el sistema de salud es el paciente mismo”

Cuando en el año 2007 Dave deBronkart se enteró de que padecía un extraño tipo de cáncer terminal y supo que tan sólo le quedaban unos pocos meses de vida, no se resignó a esperar pasivamente una muerte inexorable, ni se quedó cruzado de brazos. Todo lo contrario... A partir de ese momento comenzó su etapa más aguerrida y activista como e-paciente ejemplar, que alcanzaría su cénit cuatro años después, ya curado, en ocasión de su conmovedora disertación en TED, cuyo estupendo video podrás ver al final de este post.

El neologismo e-patient fue acuñado en el año 2007 por el Dr. Tom Ferguson –quien en los sesentas había sido el editor médico del mítico Whole Earth Catalogue– para describir a las personas que se preparan intelectual y emocionalmente para afrontar su enfermedad, y que asumen responsablemente el control de la toma de decisiones sobre su propia salud, valiéndose para ello de internet y de herramientas tecnológicas análogas. Tuvo la visión de un sistema de asistencia médica en el que existiría una relación de igualdad y equilibrio entre los e-pacientes y los profesionales de la salud, más todo el entorno sanitario que los alberga.

Así fue como lanzó el sitio web e-patients.net –todo un acto fundacional en sí mismo, si hoy se lo analiza retrospectivamente–, en cuyo marco deBronkart se transformaría en el principal blogger y líder de opinión, y creó un prestigioso grupo de trabajo formado por un equipo de asesores profesionales al que llamó e-Patient Scholars Working Group.

Este grupo llevó a cabo innumerables reuniones de trabajo en las que se compartieron investigaciones e ideas innovadoras en torno a todos estos flamantes conceptos propuestos por Tom en un inicio, pero que seguirían siendo objeto de investigación aun después de su fallecimiento. Como fruto de esta fecunda experiencia surgió el Libro Blanco del e-Paciente. Adicionalmente, en 2009 el e-Patient Scholars Working Group nombró a deBronkart vicepresidente de la destacada Sociedad de Medicina Participativa.

Este nuevo paradigma de los e-pacientes incluye tanto a los que padecen la enfermedad y sus familiares y amigos como a sus cuidadores, médicos y personas solidarias preocupadas por divulgar lo que han aprendido sobre diversos temas de salud. Se trata de una gran red de grupos de autoayuda. El movimiento de los e-pacientes surge como respuesta a una necesidad imperiosa de saber más sobre ciertos aspectos relacionados con el bienestar psicofísico, de buscar soluciones y compartir experiencias. Y todo ello se hace posible gracias a internet y las redes sociales. Pero aquí es preciso hacer una aclaración...

Por supuesto que la Red de Redes también es un caldo de cultivo en el que proliferan innumerables oportunistas que intentan lucrar con la falta de información y la desesperación de aquellos que buscan una cura para sus dolencias, como así también gente que, sin mala intención, da consejos absolutamente inservibles, fruto de su propia ignorancia acerca de temas médicos. Pero en lo que atañe a la presente reseña, únicamente nos estamos enfocando en los grupos genuinos de e-pacientes, liderados por profesionales serios y responsables, con credenciales científicas comprobables, y no en los casos particulares de tantos mercaderes inescrupulosos que pululan por allí...

Hecha esta salvedad, es indudable que el acceso generalizado a internet ha facilitado que los pacientes conozcan más sobre su enfermedad y colaboren así activamente en la mejora del actual sistema sanitario. El clásico modelo paternalista médico-paciente, absolutamente asimétrico, según el cual los profesionales son la máxima e incuestionada autoridad en materia sanitaria, jamás reconoció la legitimidad, la competencia ni la autonomía de aquellos no versados en medicina.

Pero últimamente este modelo rígido ha comenzado a transformarse, y hoy ya puede apreciarse el nacimiento de una nueva cultura de la salud, que involucra a los médicos y a las distintas organizaciones sanitarias, en cuyo marco los e-pacientes son reconocidos como un flamante y valioso recurso renovable, como individuos capaces de gestionar una buena parte de todo lo relacionado con su situación, proveer información, ayudar a los profesionales a mejorar la calidad de los servicios y participar en todo tipo de sinergias positivas con ellos, incluso aportando sus propias investigaciones en cuanto al cuidado de sí mismos.

Y los profesionales deberían aceptar sin reticencia alguna este nuevo rol de los e-pacientes como corresponsables de su propia salud. Si los médicos no llegaran a asimilar este hecho con naturalidad, todo el sistema sanitario podría tornarse más vulnerable, a causa de la pérdida de confianza generalizada hacia ellos por parte de los enfermos.

Retomemos ahora la inspiradora historia de Dave deBronkart. Como habíamos dicho, en 2007 estuvo al borde de la muerte. Todo había comenzado como un leve dolor de espalda. Primero su médico le encargó una radiografía, y luego una resonancia magnética. Le encontraron cinco tumores en su pulmón, que finalmente resultaron ser producto de las tantas metástasis producidas por un cáncer renal de grado 4. Luego aparecieron más tumores: en el fémur, en la cabeza y hasta en la lengua. Le pronosticaron tan sólo seis meses de vida, ya que la enfermedad se había extendido descontroladamente por todo su cuerpo.

Recurrió a internet. Primero consultó la prestigiosa WebMD. Se autodenominó el “Paciente Dave”, nombre de usuario que eligió para participar de los foros y salas de chat. Allí rápidamente pudo comprobar que su enfermedad era incurable, tal como le había anticipado su médico de cabecera... Continuó googleando y visitando una infinidad de sitios, pero los pronósticos seguían siendo igualmente horrorosos. No obstante, decidió no darse por vencido. Hasta que finalmente dio con el movimiento de e-pacientes, y a partir de ese momento pasó a llamarse el “e-Paciente Dave”...

En sincronía, su médico le recomendó que se suscribiera a una comunidad online de pacientes de cáncer en la ACOR (Association of Cancer Online Resources). Allí le dijeron: "El cáncer de hígado es prácticamente incurable, pero hay una droga que a veces funciona... Interleukin 2, en altas dosis. En la mayoría de los hospitales no la ofrecen, es más, ni la mencionan... Aquí tienes los teléfonos de cuatro médicos de EE.UU. cerca de donde tú resides que la prescriben...".

Dave comenzó el tratamiento con esa droga, tan poco conocida, y al poco tiempo sus tumores fueron desapareciendo. Paralelamente, se transformó en un blogger y activista descollante en e-patients.net, brindando contención y apoyo a gente como él, que buscaba desesperadamente caminos alternativos ante pronósticos médicos sombríos y supuestamente irreversibles, compartiendo información valiosa y generando una comunidad virtual solidaria.

Cuatro años después de aquel fatídico día, está completamente curado, y lo más insólito es que no hay ni una sola página de internet que les suministre información sobre el Interleukin a los que padecen cáncer renal... Y eso que la droga está aprobada por el gobierno –la FDA– y por la Asociación Estadounidense del Cáncer... Por ello deBronkart hace hincapié en que "Los pacientes saben lo que ellos quieren saber". Y allí reside la fuerza de las redes de pacientes.

Te recomendamos efusivamente que veas el siguiente video, subtitulado en español. No tiene desperdicio, y hasta es muy probable que te emociones en un par de tramos, sobre todo hacia el final de la disertación...

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