Trabajadores comunitarios de la salud, tecnología móvil y Ley de Conway. Parte I

“Un buen sistema de salud debe proveer servicios de calidad a todas las personas, cuando y donde se los necesite. La configuración exacta de dichos servicios varía de un país a otro, pero en todos los casos se requiere un mecanismo financiero sólido; una fuerza de trabajo bien entrenada y adecuadamente remunerada; información confiable sobre la cual basar las decisiones y políticas; instalaciones bien cuidadas y logística que permitan suministrar medicamentos y tecnología sanitaria de calidad”.

Organización Mundial de la Salud, 2012

Lo que leerás a continuación es la traducción del post Mobile Technology & Community Health Workers: A Game Changer for Global Health?, recientemente publicado en el blog de InSTEDD por Dennis Israelski, CEO de la organización.

Dennis Israelski

Para las naciones más pobres del mundo, la escasez de recursos humanos destinados a la salud constituye una crisis alimentada por la inestabilidad social, económica y política, la migración de trabajadores calificados a países más ricos y la inversión insuficiente en los sistemas nacionales de salud. Mientras tanto, nuevas agencias humanitarias globales deben responder ante exigencias cada vez mayores en los ya frágiles sistemas de salud.

En aras de resolver este dilema planteado por una mayor demanda de los financiadores y menos recursos humanos para sostener la prestación de servicios, se verifica un impulso creciente en los círculos de política sanitaria mundial encaminado hacia el fomento del uso de tecnologías móviles por parte de los trabajadores comunitarios de la salud –de aquí en más, “TCS”–.

Los TCS como puentes que acortan brechas

Los TCS funcionan como un puente entre las comunidades y el sistema formal de salud (por ejemplo, puestos sanitarios rurales, centros de salud, policlínicas, hospitales y autoridades centrales como el Ministerio de Salud). Tanto la investigación como nuestra experiencia en InSTEDD nos demuestran que las tecnologías móviles para la capacitación y el empoderamiento de los TCS pueden tener un impacto transformador en la salud pública, a través de abordajes costo-efectivos orientados a mejorar la cobertura de la población, la productividad y la calidad de los servicios de salud en entornos con recursos limitados.

UNICEF Frog Design Project Mwana, 2011

Hay abundante evidencia que demuestra que dispositivos portátiles de telefonía móvil pueden ser utilizados con mucho provecho por los TCS para mejorar una gran variedad de problemas de salud, incluyendo:

• Determinación de tasas de asistencia prenatal;
• Cobertura de vacunación;
• Diagnóstico de enfermedades infantiles;
• Promoción de medidas que garanticen embarazos y partos seguros;
• Suministro efectivo de información de riesgos, que permita detener epidemias;
• Aseguramiento de los mejores resultados posibles para pacientes con enfermedades crónicas.

Los TCS conforman un “reservorio de infraestructura cívica” que puede contribuir a que los sistemas de salud brinden una atención de alta calidad a un costo mucho más bajo, en comparación con los abordajes tradicionales en materia de salud pública. Pero como suele sucede con cualquier oportunidad, ésta viene acompañada de riesgos... En el caso de los TCS, éstos a menudo no son lo suficientemente valorados, entrenados, apoyados ni capacitados, lo que probablemente comprometerá la calidad de la prestación de los servicios sanitarios.

El liderazgo de Ruanda en materia de eHealth y mHealth

Una experiencia llevada a cabo en Musanze, Ruanda, cuya crónica ha sido recientemente publicada, es particularmente destacable. Musanze es el distrito más montañoso de Ruanda, situado a unos 85 km al norte de Kigali. Un ágil sistema de mHealth a través de SMS fue implementado para superar las barreras de acceso a los servicios de salud materno-infantil. Durante el curso del estudio, que duró once meses, los TCS reportaron sentirse mucho más proactivos en la búsqueda de nuevas embarazadas y en el seguimiento de las ya registradas, como resultado de los recordatorios enviados a sus teléfonos móviles. La tasa de error (el número de SMS enviados con errores de formato) cayó de 54% en los primeros cuatro meses al 8% a finales del mes undécimo.

Encontramos este ejemplo particularmente interesante, ya que es representativo de la fuerte política de incentivos en Ruanda en torno a la implementación de prácticas de atención médica con soporte en procesos electrónicos y proyectos de comunicación. Un abordaje estandarizado de la prestación de servicios de salud en todos los distritos y una aplicación coherente de la política sanitaria aseguran la armonización a nivel nacional de todos los proyectos de salud móvil –en contraste con las prácticas generales de mHealth observadas en otros lugares–.

El excelente liderazgo del Dr. Richard Gakuba, Director de eHealth del Ministerio de Salud de Ruanda, ha hecho de esta nación un lugar en el que otros países interesados en la escalabilidad de soluciones integradas sostenibles de mHealth para empoderar a los TCS deberían estar extrayendo protocolos de mejores prácticas. 

Richard Gakuba

En este video –en inglés– el Dr. Richard Gakuba describe cómo ve a las TICs como herramientas valiosas que ayudan a superar los obstáculos que aquejan a los sistemas de salud: http://youtu.be/O2k1l7sIo00.

La relevancia de la Ley de Conway

Tal como lo expresó Melvin Conway en 1968, “Las organizaciones que diseñan sistemas... están constreñidas a producir diseños que son copias de las estructuras de comunicación de estas organizaciones”. Esta observación, a menudo citada como “Ley de Conway”, se basa en el razonamiento de que para que dos sistemas separados puedan ser integrados eficientemente, los diseñadores e implementadores de cada sistema necesariamente deberán comunicarse entre ellos. Por consiguiente, la estructura de la interfaz de un sistema de software reflejará qué tan bien se han comunicado entre sí sus creadores...

Para ejemplificar qué tan crucial es el alineamiento de las estructuras de comunicación en la implementación eficiente de las tecnologías, recordemos el tristemente célebre accidente sufrido por la sonda de la NASA Mars Climate Orbiter (MCO). Dos equipos habían trabajado en colaboración, pero con base en dos sistemas de medidas diferentes: mientras que uno de ellos había utilizado el sistema anglosajón de unidades (pulgadas, pies y libras), el otro había recurrido al sistema métrico decimal (centímetros, metros y kilos). Asegurarse de que estas medidas se unificaran devenía crítico para la correcta ubicación de la sonda en la órbita de Marte... 

La sonda MCO (Mars Climate Orbiter)

“La gente a veces comete errores”, dijo el Dr. Edward Weiler, administrador asociado de la NASA para la Ciencia Aeroespacial. “El problema aquí no fue el error en sí, fue el fracaso de la ingeniería de sistemas de la NASA, y de los controles y ajustes en nuestros procesos para detectar el error”. El fracaso al no haber podido reconocer y corregir el error en la transferencia de información entre los dos equipos de la sonda MCO condujo a la pérdida de la nave espacial, destruida por la fricción con la atmósfera del planeta.

Como reflejo de la importancia de la Ley de Conway, el Ministerio de Salud de Ruanda es un claro ejemplo de una brillante política de eHealth, que garantiza la armonización de las estructuras de comunicación, lo que permite priorizar el despliegue de sistemas de información de salud interoperables, flexibles e innovadores.

Aplicando una arquitectura de diseño centrada en los beneficiarios

En InSTEDD aplicamos una arquitectura centrada en los beneficiarios para diseñar y desarrollar nuestras plataformas tecnológicas. Con el fin de crear y aplicar tecnologías que sean a la vez útiles y usables, trabajamos directamente con los usuarios en el diseño de aplicaciones móviles. Mediante la combinación de una comprensión de los requisitos de las diversas estructuras de comunicación involucradas en el suministro de servicios con métodos ágiles, producimos herramientas de código abierto escalables, de gran relevancia en los contextos en los que son empleadas.

En una próxima entrega presentaremos ejemplos concretos de cómo las herramientas de InSTEDD son utilizadas específicamente para empoderar a los TCS en entornos de muy bajos recursos.

DataFest: Cómo lograr que los datos abiertos le sirvan verdaderamente al ciudadano común

El grueso de la población recién va a tomar conciencia cabal de la relevancia de los datos abiertos el día en que una elección presidencial se termine definiendo, principalmente, por el grado de transparencia que haya distinguido la gestión del candidato ganador... Es muy probable que hasta ese entonces el ciudadano común continúe estando poco familiarizado con todo lo relativo a la apertura de datos, el gobierno abierto y el acceso irrestricto a la información pública...

Palabras más, palabras menos, ése fue el espíritu de una charla informal que mantuvimos al comienzo de la segunda jornada del DataFest con Gastón Roitberg, Secretario de Redacción Multimedia de La Nación y uno de los pioneros en el ejercicio del Periodismo de Datos en la Argentina, después de que le preguntáramos si coincidía con nosotros en que el universo del open-data todavía resulta demasiado lejano e inaccesible para la gran mayoría de las personas...

Trabajo interdisciplinario colaborativo con datos abiertos

Precisamente como una manera atinada de contrarrestar tanta falta de información al respecto y de propiciar un espacio de experimentación, los días 2 y 3 de noviembre se llevó a cabo el primer DataFest en la Argentina, organizado por La Nación y la Universidad Austral, con el auspicio de la Knight Foundation, el ICFJ (International Center for Journalists), Telefónica y Google. Estudiantes, emprendedores sociales, programadores, data-miners, diseñadores y periodistas tuvimos la oportunidad de participar de este magnífico encuentro interdisciplinario enfocado en la apertura y minería de datos públicos.

Como en toda hackathon que se precie de tal, debimos trabajar en grupos para resolver empíricamente desafíos puntuales en el exiguo plazo de algunas horas, distribuidas en dos jornadas. Vale recordar que el hacker no es sólo aquel que comete delitos informáticos –que los hay, los hay...–, sino particularmente un experto “que sabe cómo desarmar y transformar las cosas para resolver alguna tarea compleja” (tomamos prestada esta certera definición de un post de Juan Arellano Valdivia). Ése es el leitmotiv que impulsa las hackathones, verdaderas maratones de conocimiento en las que personas habilidosas, provenientes de ámbitos dispares, se alían para encontrar soluciones innovadoras a problemas acuciantes en tiempo récord.

Momi Peralta Ramos, Gerente de Proyecto de Nación Data, y Ricardo Brom, Gerente de Tecnología y Seguridad Informática de La Nación, se encargaron de enmarcar los alcances del encuentro y de presentar las bases de datos que fueron puestas a disposición de los participantes para que se valieran de ellas en su abordaje de los diversos proyectos propuestos, que pueden ser consultados a través de este HackDash.

Ricardo Brom - Momi Peralta Ramos - Carlos Guyot - Sandra Crucianelli - Darío Wainer

Nos dividimos en nueve grupos: 1. Gasto Público; 2. Medio Ambiente; 3. Transporte; 4. Energía; 5. Pobreza; 6. Déficit Habitacional; 7. Monitoreo Presupuestario; 8. Actividad Legislativa; y 9. Justicia. El objetivo fue que cada equipo abordase de manera innovadora estos temas con los datos disponibles y luego compartiera hallazgos significativos –en la medida de lo posible, se entiende–. He aquí algunos ejemplos de las líneas de acción llevadas a cabo por los concurrentes:

• Comparar estadísticas gubernamentales relativas al índice de pobreza con la cantidad de nuevos asentamientos precarios (a pesar de que oficialmente habría menos pobres, cada vez se verifica un mayor número de tierras tomadas...).
• Descubrir posibles vínculos de legisladores en ejercicio de sus funciones con sociedades proveedoras del Estado.
• Analizar la presencia de ciertas palabras clave –nubes de palabras– en los discursos presidenciales y su posible correlato con determinados cambios coyunturales.
• Trazar perfiles de actuación parlamentaria individual y en bloque (votaciones a favor, en contra, abstenciones y ausentismo).
• Rastrear los sorteos de asignación de salas a partir del vasto corpus de fallos judiciales disponible, exponiendo la cantidad de sentencias condenatorias y absolutorias en cada una de ellas.
• Mapear el precio de combustibles por provincia, consumo de gas natural y subsidios al gasoil para el transporte público.

Los concurrentes se dividieron en nueve equipos temáticos

A decir verdad, el trabajo grupal de los equipos durante la primera jornada se presentó un tanto caótico, ¿pero acaso no es eso algo inherente a todas las hackathones? La necesaria cuota inicial de libertad y una cierta anarquía, de la mano de la creatividad, dieron paso luego al trabajo ordenado. En la segunda y última jornada las ideas fueron decantando, tomando forma, y los buenos resultados se hicieron visibles. El DataFest fue coronado con la exhibición de cada uno de los proyectos grupales, e incluso fueron premiadas las mejores iniciativas: Los proyectos que el Datafest nos dejó.

Romina Colman - Gonzalo Iglesias - Noel Alonso Murray - Andy Tow

Paralelamente al trabajo en grupos, el viernes distintos miembros del equipo de Nación Data ofrecieron tres disertaciones que sirvieron para complementar la faz experimental del DataFest:

Gastón Roitberg brindó interesantes precisiones acerca del proyecto @LNData, puesto en marcha hace poco más de un año: “En las redacciones vienen surgiendo nuevos perfiles profesionales híbridos como productores de datos, líderes de proyecto, analistas de datos, programadores, diseñadores interactivos y scrappers, que se están integrando a los roles tradicionales. Es importante que los medios reserven una parte del tiempo para explorar algunas alternativas de cómo contar historias a través de los datos, con un objetivo de laboratorio en tiempo real”.

Luego hizo hincapié en los dos pilares de Nación Data: 1. Abrir los datos y catalogarlos, para luego integrarlos en contenidos disponibles para el público. 2. Desarrollar proyectos concretos de periodismo de datos. Remarcó la importancia de ir generando un reservorio de visualizaciones atractivas, interactivas, descargables y embebibles, que permitan que la ciudadanía realmente acceda a información relevante.

Mariana Trigo Viera, integrante del equipo de Visualización y Diseño Interactivo de Nación Data, presentó las virtudes y potencialidades de Tableau Public, una herramienta gratuita que permite crear y compartir visualizaciones de datos abiertos en la web y generar tablas interactivas y fácilmente customizables.

La última disertación de la tarde de la primera jornada estuvo a cargo de Sandra Crucianelli, Knight Fellow del ICFJ, quien compartió con la audiencia diferentes estrategias y recursos que le han permitido profundizar su búsqueda de datos de interés periodístico en la web, con la solvencia y el apasionamiento que la caracterizan.

Sandra Crucianelli

A continuación transcribimos los tramos más representativos del artículo Data Fest en Argentina: promoviendo la transparencia y la colaboración, que Sandra posteó en el blog de IJNet:

“El equipo de datos del diario La Nación y la Universidad Austral fueron los anfitriones de esta iniciativa, durante la cual, a lo largo de dos días, más de 250 inscriptos tuvieron acceso al trabajo previamente llevado a cabo con el valor agregado de ofrecer algo así como un tesoro a quienes acudieron a la cita: algo tan simple como un enlace, pero a la vez, tan poderoso.

“No es para menos. Ese enlace contiene un caudal de información que sería muy difícil de recolectar por un reportero o un ciudadano, ya que ese link es como un faro que ilumina la ruta: nos lleva a decenas de repositorios con cientos de miles de datos que, definitivamente, nos cuestan bastante en el país en el que vivimos.

“Tuve el privilegio de ser testigo de este proceso, acaso pionero en América Latina, en el que desde el Data Team de La Nación, se trabajó durante muchos meses; de manera formal y de manera informal también, a través de diferentes reuniones y encuentros, como el que demandó dos jornadas completas de trabajo con el objetivo de crear el dataset de los Censos 2001 y 2012 [...]

“Un eje transversal unió a este abanico temático: la promoción de la transparencia y el control social, ejercicios llevados a cabo por diferentes actores de la sociedad civil interesados en el bien común”.

La  agenda del sábado incluyó un DataCamp, espacio destinado a compartir experiencias, análisis de casos y herramientas útiles para el trabajo con bases de datos. El equipo de Buenos Aires Data, de la Dirección de Gobierno Abierto, presentó su portal de datos abiertos, lanzado este año. Por otra parte, Ernesto Mislej disertó sobre técnicas de minería de textos para analizar opiniones.

Andy Tow compartió con los asistentes su reconocida experiencia en visualizaciones de mapeos electorales. Juan Ignacio Belbis habló sobre los procesos de open-data en gobiernos y estándares de datos públicos y dinámicos. Mariano Blejman y Marcos Vanetta, de Hacks/Hackers Buenos Aires, brindaron precisiones sobre el proyecto Analice.me, un recurso de datamining, análisis semántico y visualización de relaciones contenidas en documentos.

Romina Colman, responsable de Producción de Datos de Nación Data, ofreció una estupenda presentación sobre acceso a la información pública y periodismo (te recomendamos efusivamente que leas Chile: una decisión a favor del acceso a la información), y Gonzalo Iglesias, del equipo Data del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, compartió sus experiencias en el uso de Google Refine y Fusion Tables para la publicación de datos en el portal de la Ciudad.

OpenGov: El “efecto Hawthorne” y la transparencia

A la hora de elegir uno de los nueve grupos, decidimos incorporarnos al equipo de Actividad Legislativa, junto con la gente de la Fundación Directorio Legislativo y de Gobierno Abierto, ya que en el InSTEDD iLab América Latina nos interesa muy especialmente explorar maneras innovadoras de fortalecer la participación ciudadana a través de plataformas que permitan monitorear la gestión de gobierno y la actividad parlamentaria, en la búsqueda de una mayor transparencia.

Para nosotros, un modelo a seguir en este sentido es el desarrollado por la Fundación Ciudadano Inteligente, en Chile. Su misión es fortalecer la democracia y reducir la desigualdad en América Latina, promoviendo la transparencia y la participación ciudadana a través del uso innovador de las tecnologías de la información. Para ello se vale de una plataforma integral de herramientas de empoderamiento ciudadano que permiten monitorear elecciones, detectar intereses personales de parlamentarios que se contrapongan a sus deberes como representantes, rastrear el destino de fondos públicos, cotejar el cumplimiento efectivo de promesas pre-electorales, abogar por el acceso irrestricto a datos públicos y mucho más...

El “efecto Hawthorne” es una forma de reactividad psicológica por la que los sujetos de un experimento muestran una modificación en algún aspecto de su conducta como consecuencia del hecho de saber que están siendo estudiados, y no en respuesta a ningún tipo de manipulación específica. En otros términos, se supone que si los legisladores saben que están siendo observados, van a hacer mejor letra, o al menos no se sentirán tan impunes en cuanto a su rendición de cuentas ante la ciudadanía...

Algunas reflexiones finales...

Indudablemente, el DataFest fue todo un éxito. Felicitaciones a los organizadores, a los sponsors y a la entusiasta concurrencia. Ahora bien, si se nos permite una pequeña crítica constructiva que pueda ser aprovechada para mejorar futuros encuentros, humildemente, consideramos que quizás habría sido saludable un mínimo debate previo, antes de habernos introducido de lleno en el maravilloso mundo de los datos abiertos...

¿Para qué estamos haciendo todo esto? ¿Quiénes serán los destinatarios finales de las múltiples prácticas de aprovechamiento de datos abiertos? Ciertamente, ni los periodistas, ni la comunidad científica ni los claustros universitarios... Los beneficiarios últimos de toda esta valiosa información deberían ser los ciudadanos comunes. Por favor, no perdamos esto de vista, ya que todo el enfoque operativo resultante dependerá de esta perspectiva. 

Resulta muy estimulante presenciar las disertaciones de los expertos, escucharlos y aprender de ellos, pero por momentos pareciera que cuesta mucho trabajo bajar a tierra tanta data, por más “abierta” que sea... Éste es sólo un  punto de partida, importantísimo, por cierto, pero si no logramos que esa información se vea reflejada en aplicaciones sencillas de usar, jamás vamos a alcanzar el impacto social que estamos procurando a través de todas estas técnicas que pretenden sacarle el jugo al open-data.

Creemos que el desafío que planteamos en el título tiene que ver con ingeniárnoslas para aprovechar todos esos datos y tornarlos útiles para cualquiera, en pos de un empoderamiento ciudadano tangible. Como suele decirse, dejemos que los datos “hablen por sí mismos”, sí, pero debemos estar capacitados como para entender lo que nos están contando. Y ese entrenamiento pendiente, esa ardua misión pedagógica, seguramente estará en manos de docentes, periodistas, comunicadores y todo tipo de articuladores sociales. Esto recién empieza...

El DataFest, haciendo honor a su nombre, terminó convirtiéndose en una fiesta multitudinaria. Agradecemos a los organizadores y a todos los concurrentes. Se vivió un clima de colaboración y entusiasmo contagioso. Con muchos de Uds. seguramente nos volveremos a encontrar en Desarrollando América Latina, la próxima gran hackathon regional, y entre todos seguiremos tratando de conseguir que los datos abiertos le sirvan verdaderamente al ciudadano común. Será hasta entonces.