jueves, 26 de abril de 2012

Controlando la privacidad de tus datos clínicos mediante un sistema de licencias “Health Commons”


El manejo de información vital siempre involucra a una gran multiplicidad de actores. Y cuando se trata de información sensible vinculada con nuestro propio cuerpo, el entramado de agentes intervinientes en todo el proceso se torna mucho más complejo aún. Observa la foto que encabeza este post y luego, algunos párrafos más abajo, contempla la misma escena pero con el desglose de los 15 agentes (podrían ser más...) que participan de la cadena de intercambio de datos clínicos obtenidos a partir de la simple visita de un paciente a un centro de salud cualquiera...

Quizás nos tenga sin cuidado lo que se haga luego con dicha información. O tal vez sí nos importe, y hasta consideremos que bajo ninguna circunstancia esos datos deberían ser divulgados. En todo caso, el sentido común nos indica que bien podría buscarse un punto medio, y que podríamos dar nuestro consentimiento para que esa información sea reutilizada y manipulada dependiendo de ciertas variables, como ser el tipo de la información extraída, quiénes la usarán, bajo qué condiciones, con qué propósito, con fines de lucro o no, etc. En otras palabras, lo más sensato sería que pudiéramos establecer de antemano qué tipo de datos estamos dispuestos a compartir y en qué términos, ¿verdad?

Algo parecido sucedía algún tiempo atrás con las obras y los derechos de autor. Antes de que existiera Creative Commons, cualquiera que quisiera intercambiar públicamente información sujeta a la propiedad intelectual debía debatirse ante una disyuntiva similar a la que acabamos de plantear. Era blanco o negro, sin grises... La “dictadura” del copyright era inflexible. Nadie podía reproducir, mejorar o difundir nada, aunque el autor de la obra en cuestión estuviera de acuerdo con ello, ya que no existía ningún mecanismo que permitiera consignar bajo qué condiciones alguien estaba dispuesto a compartir sus creaciones con los demás.

El propósito de este post es que exploremos juntos la posibilidad de implementar un sistema de licenciamiento similar al de Creative Commons pero aplicado a datos privados relacionados con nuestra salud, que permita que cada uno decida qué autoriza que se haga con la información sobre su propio cuerpo y bajo qué condiciones, y que a su vez les facilite a aquellos que recolectan y usan dicha información especificar con claridad cómo se valdrán de ella.

Pero para que comprendas cabalmente en qué consiste esta idea en la que estamos intentando incursionar, primero deberías tener claro cómo funciona el sistema pergeñado por el equipo de Creative Commons. Hasta hace poco tiempo atrás, como te decíamos, el intercambio de contenidos sólo se regía por las leyes rígidas del copyright, lo cual entorpecía hasta niveles insospechados la utilización de cualquier obra y favorecía la aparición de numerosos intermediarios improductivos, rayanos con lo parasitario. Incluso cuando uno quisiera que su material fuese copiado y difundido, no había manera de que esto pudiera ser expresado formal y legalmente...

Los fundadores de Creative Commons querían encontrar una manera fácil para que la gente pudiera certificar que, efectivamente, permitía ciertos usos de sus obras. Cuenta la leyenda que consultaron a los que más sabían de derechos de autor en todo el mundo, las autoridades de la Oficina de Propiedad Intelectual de EE.UU., para que los asesoraran, pero les respondieron que no existía ninguna manera de hacer eso que pretendían por fuera del famoso copyright. Imaginamos que les dijeron algo así como “No brindamos ese tipo de servicio, arréglenselas como puedan, sean creativos”...

“Sé creativo, es fácil cuando te salteas a los intermediarios...”

Y eso fue precisamente lo que hicieron... El resultado fue es un set flexible de licencias estandarizadas de propiedad intelectual que están disponibles gratuitamente, para cualquiera, en el sitio web de Creative Commons. Escribieron dichas licencias en el lenguaje de los abogados y los tribunales, y después las tradujeron al lenguaje de todos los días, para finalmente codificarlas según el lenguaje que entienden las computadoras... Así delinearon cuatro tipos de licencias básicas:

1. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas siempre y cuando reconozca y cite la obra de la forma especificada por el autor o el licenciante.

2. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar la obra y hacer obras derivadas para fines no comerciales.

3. El beneficiario de la licencia solamente tiene el derecho de copiar, distribuir, exhibir y representar copias literales de la obra, pero no tiene el derecho de producir obras derivadas.

4. El beneficiario de la licencia tiene el derecho de distribuir obras derivadas bajo una licencia idéntica a la licencia que regula la obra original.



Las licencias Creative Commons (CC) no pretenden competir contra el copyright, sino complementarlo. Te permiten conservar la propiedad intelectual de tu obra y, a su vez, conceder autorizaciones para que sea usada de ciertas maneras y bajo determinadas condiciones. Si  el copyright es un semaforo en rojo, CC es un semáforo en verde... Mientras que el copyright significa “Todos los derechos reservados, CC significa “Algunos derechos reservados”. A continuación, el fenómeno, explicado por los propios padres de la criatura:



La idea-semilla plantada en la Reunión Anual de la AAAS

Eduardo Jezierski, CTO de InSTEDD, participó de la Reunión Anual de la American Association for the Advancement of Science, y en esa oportunidad planteó ante la concurrencia cómo sería trasladar estos conceptos de Creative Commons al ámbito de la privacidad de nuestros datos clínicos. Volcó sus impresiones en un post de su blog, que a continuación traducimos...

Eduardo Jezierski
Si adscribes a la idea de que nadie más que tú puede ser el dueño de la información acerca de tu cuerpo, entonces es evidente que consideras que deberías tener injerencia sobre lo que pasa con esos datos después de haber sido recolectados. Desafortunadamente, hoy por hoy no existe ninguna manera clara y sencilla de que expreses cómo preferirías que terceros se valgan de esos datos. De hecho, en la mayoría de los casos ni siquiera se te consulta nada al respecto...

Como resultado de ello, veo que muchos implementadores de proyectos de eHealth toman decisiones un tanto desconsideradas acerca de la gestión de datos que afectan directamente los derechos y la privacidad de poblaciones, pacientes y médicos por igual. Ellos se adueñan de información sobre la que carecen de derechos, la comparten y analizan, y en ciertas ocasiones, incluso, accidentalmente.

Es que hay tantos incentivos para producir e intercambiar datos libremente... La gente podría utilizar dicha información bajo el pretexto del análisis de big-data, publicaciones de investigación científica, mejoramiento de la calidad de productos, en nombre de la eficiencia, investigación médica, marketing, solicitud de aplicación a subsidios, análisis de operaciones y demás.

De esta manera se va gestando un terreno propicio para la violación de los derechos y la defraudación de las expectativas, en la medida en que este tipo de proyectos de eHealth tienden a convocar a un montón de actores involucrados, cada uno de ellos con sus propios idiomas, objetivos y culturas.

Por desgracia, hay una notable falta de un lenguaje en común y de un marco adecuado en cuyo seno se pueda entablar una discusión seria acerca de los derechos para compartir y utilizar datos vinculados con la salud. Los académicos recurren a los informes del IRB (Institutional Review Board –Consejo de Revisión Institucional–), pero pocas veces comprenden cabalmente los términos de la licencia. Los médicos utilizan los sistemas de eHealth pero no son especialistas en información, por lo que rara vez se aventuran a ir más allá de su uso limitado al ámbito clínico y de la salud pública.

Los sistemas privados pueden o no instrumentar contratos de licencia de software (EULAs –End User License Agreements–) e imponen una política “multiuso”, un modelo aplicable uniformemente a cualquier caso, y nadie se toma el trabajo de leer las licencias, de todas formas, porque son complicadas y, encima, cada una es diferente de las demás... Los médicos de EE.UU. invocan la HIPPA (Health Insurance Portability and Accountability Act –Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud–), mientras que los extranjeros sonríen socarronamente...

Los gobiernos lanzan algún proyecto de mHealth para combatir el HIV, y los datos terminan en la laptop de algún pasante en California, debido a que él colaboró con el desarrollo del sistema de base de datos. Como puedes darte cuenta fácilmente, este flujo de información rara vez implica el consentimiento explícito de la población para que los datos puedan ser manipulados por aquellos agentes de la salud sobre los que la gente ha depositado su confianza.

Imagínate esta situación: una madre se presenta en un centro sanitario y recibe un diagnóstico clínico acerca de la salud de su hijo. ¿Quién es el dueño de los derechos sobre dichos datos? ¿El niño? ¿Su madre? ¿Y qué hay acerca del médico que realiza los tests, del fabricante de la máquina con la que se llevan a cabo los exámenes, del sanatorio en el que trabaja el doctor, de la ONG que implementó el programa de diagnóstico, del fundador de la ONG que compró la máquina, del gobierno del país en el que se desarrolla la acción, de la Organización Mundial de la Salud..?


¿Quién puede hacer qué cosas con los datos? 

Recientemente asistí a la Reunión Anual de la AAAS (American Association for the Advancement of Science –Asociación de Estados Unidos para el Progreso de la Ciencia–) e integré un panel de expertos sobre la consigna Vigilancia en la Web: Luchando contra el Terrorismo y las Enfermedades Infecciosas. Fue una buena oportunidad para ponerme al día con Nigel Collier, de Biocaster, y de escuchar algunas de las preguntas punzantes de Vint Cerf, uno de los padres de la internet.

Había representantes de todo tipo de trabajos de relevamiento y monitoreo, desde anti-terrorismo hasta propagación de memes  –conductas culturales transmitidas de generación en generación, o de mente a mente, por imitación (neologismo que suena parecido a “gene”, o gen)–, y hasta de seguimiento de la propagación de enfermedades infecciosas... Y en ese contexto, presenté el bosquejo de una idea

¿Qué tal si creáramos un marco sencillo de concesión de licencias que dejara bien en claro cuáles son los derechos y las restricciones respecto de los datos asociados con nuestra salud, a medida que éstos son almacenados, agregados y analizados por terceros?

Imagen extraída del website del Lawrence Berkeley National Laboratory
Así como el sistema de licencias de Creative Commons favorece que el trabajo creativo pueda ser compartido ampliamente, bajo términos y condiciones absolutamente predecibles, que respetan la voluntad de sus respectivos creadores, ¿podría un sistema de “Health Commons” –o “Commons de la Salud” –  hacer lo mismo con los datos relacionados con nuestra salud? ¿Qué lecciones podemos aprender a partir de la evolución de la manera de compartir información en la web, para que podamos aplicarlas a este espacio crítico de monitoreo de situaciones de emergencia?

Me encantaría algún día poder ser capaz de compartir información acerca de mi salud mediante alguna aplicación móvil, en algún website de salud o bien en algún procedimiento de diagnóstico, especificando claramente mi voluntad de compartir dichos datos, pero de acuerdo con las siguientes restricciones:




Algunas veces podría decir que estoy de acuerdo con que relacionen los datos en cuestión con mis demás registros, y otras veces no: todo dependerá del contexto y de qué tipo de información a compartir se trate. Aquí lo más importante es que los datos relativos a mi salud estarían bajo mi control.

O, por el contrario, si yo estoy participando de alguna encuesta para una investigación, para lo cual se valdrán de mi información de diagnóstico, o cuando se me derive a algún otro clínico, me gustaría saber si mis datos serán utilizados bajo alguna licencia forzosa, de manera que yo pueda tomar una decisión informada acerca de si quiero participar o no de dicho sondeo.

¿Cómo funcionaría este sistema de licencias?

La idea, esbozada sucintamente, sería la siguiente:

1. Tratar la información personal como si fueran datos cubiertos por la ley de propiedad intelectual, considerando al paciente/emisor como el dueño legítimo de ese copyright

2. Diseñar un esquema de licencias que conceda derechos y establezca restricciones explícitas para los receptores de dichos datos.

3. Asegurarse de que los derechos y las restricciones estén claramente establecidos, de manera que el re-licenciamiento y la agregación estén regidos por normas claras y simples.

4. Adjuntar opciones de licenciamiento en todos los diagnósticos relevantes y plataformas de registros médicos, como así también en websites de salud, redes sociales, etc.

5. Comunicar y bregar por el respeto del marco propuesto, cuidando muy especialmente de ir consolidando la conciencia de su importancia en la comunidad. 

No estoy totalmente convencido de que el ejemplo de licencia que he ensayado más arriba (enlazar los datos con otra información personal, agregar datos y usarlos para salud, ciencia y comercio) sea el más adecuado. Me encantaría escuchar más ideas para la clase de restricciones y de libertades que una simple licencia podría regular...

Tal vez otro tipo de términos sean más importantes... ¿Hay niveles de anonimato que yo podría especificar para mis datos en la modalidad de agregación? ¿Existen cláusulas para casos de desastres naturales o situaciones de crisis que me permitirían omitir temporariamente los conflictos de privacidad en aras de que me pueda reunir rápidamente con mis familiares, por ejemplo? Lo interesante de este modelo es que proporciona un marco en cuyo seno podrían ser resueltas todas estas cuestiones...

La genialidad de los fundadores de Creative Commons residió en haber elegido unas pocas reglas sencillas, fáciles de comprender para una gran mayoría, en vez de intentar confeccionar una licencia más compleja, abarcadora de todos los casos y preferencias posibles. Un proyecto de Health Commons como el que sugerimos debería poder emular ese mismo enfoque. Cada vez que tú ves el ícono de Creative Commons al pie de algún contenido, no debes olvidar que éste lleva detrás de sí un inteligente y jurídicamente sólido conjunto de términos y licencias.

¿Cuáles serían los próximos pasos a seguir?

Aquel que se sienta inclinado a desarrollar un proyecto de estas características, que por favor me lo haga saber. Esta idea necesita del trabajo de abogados expertos en derechos de autor, estudiosos de la propiedad intelectual, geeks versados en datos del IRB, agentes proveedores de servicios de la salud, y, lo más importante, cualquier ciudadano común y corriente al que le gustaría poder disponer de una herramienta de estas características. 

Estoy especialmente interesado en el marco de licenciamiento requerido para un intercambio seguro de información personal relativa a la salud. Ya he visto “Health Commons” implementados para describir un patrimonio común de conocimientos con conceptos de la propiedad intelectual como si fueran secuencias genéticas, pero creo que es mucho más necesario enfocarse en la ola de marea entrante de los datos personales integrados a partir de registros digitalizados, sensores y vigilancia.

Creo que especialmente los grandes financiadores y las empresas que se sitúan en la intersección entre el trabajo en el ámbito de la ayuda humanitaria y las inversiones en el campo de la ciencia necesitan, a efectos de optimizar sus marcos de acción, asegurarse de que sus programas tengan un abordaje ético respecto de la protección de los derechos de sus beneficiarios. Mientras tanto, tal vez ellos deberían tomar conciencia de que tan sólo están almacenando información protegida por derechos de autor “de prestado”...

Nos interesa mucho conocer tu opinión al respecto. Por favor, déjanos tus comentarios e involúcrate.

Para nuestro trabajo en InSTEDD usamos profusamente el sistema de licenciamiento de Creative Commons. La mayoría de nuestras presentaciones están licenciadas explícitamente bajo el estándar CC BY-NC-SA 3.0  –Attribution, Noncommercial, Share Alike (Reconocimiento, No comercial, Compartir igual)–, y lo mismo se aplica para el material difundido en este post...


Al igual que InSTEDD, Creative Commons es una organización sin fines de lucro que puede sostenerse, entre otras cosas, gracias al apoyo de personas como tú. Si deseas efectuar una donación, puedes hacerlo aquí: https://creativecommons.net/donate/.

jueves, 12 de abril de 2012

Workshop para líderes de ONGs en Google Argentina: Recordatorios y encuestas vía SMS


“Por lo general se les requiere a los concurrentes a cualquier disertación que apaguen sus celulares. Yo voy a hacer todo lo contrario: no sólo les voy a pedir que los mantengan encendidos, sino que incluso les voy a solicitar que los tengan bien a mano, ya que los vamos a usar...”.

De esta manera poco convencional inauguró Georgina Sticco, Gerente de Programas del InSTEDD iLab América Latina, el workshop que organizamos el 30 de marzo ppdo. en las oficinas de Google Argentina –Ciudad Autónoma de Buenos Aires–, denominado Dos herramientas para comenzar a explorar las posibilidades que ofrecen los SMS.

Martín Verzilli
Seguidamente, junto con Martín Verzilli, Líder de Proyectos del iLab, se encargaron de presentar ante la audiencia algunos hitos en el trabajo tanto de InSTEDD como de sus dos laboratorios de innovación, luego de unas breves palabras introductorias por parte de Marcos Westphalen, Sales Manager de Google Argentina, que gentilmente nos cedió el espacio para que pudiéramos materializar este taller experimental.

Georgina Sticco - Martín Verzilli - Marcos Westphalen
El slideshow que podrás ver a continuación refleja la exposición previa a la parte práctica e interactiva del evento, y te permitirá entrar en sintonía con el trabajo que viene desplegando InSTEDD en el mundo desde su fundación, en 2006, como así también conocer algunos de los casos de éxito del iLab en América Latina, en tan sólo un año de vida...
El propósito del encuentro consistió en que líderes de organizaciones de bien público y demás actores relevantes del ámbito social tuvieran la posibilidad de conocer de cerca el funcionamiento de dos de las herramientas que componen nuestra plataforma tecnológica, y que además pudieran aprender a utilizarlas y aprovecharlas para lograr un mayor impacto social en sus respectivas áreas de acción.

Georgina Sticco
Pollit es una aplicación que permite recolectar opiniones mediante encuestas vía SMS en tiempo real, y Remindem es un sistema de envío de recordatorios a través de mensajes de texto. En ambos casos se trata de herramientas gratuitas y de código abierto, como todas las que conforman la plataforma tecnológica de InSTEDD.

Martín y Georgina expusieron acerca de las características de ambas herramientas y coordinaron las actividades inherentes a su aplicación práctica por parte de los invitados al evento. Hemos registrado todas las instancias del workshop a través de USTREAM Live. Si bien la calidad del video es un tanto precaria, el audio bien podría servirte como referencia para que te guíes a lo largo de aquellos tramos que más susciten tu interés...


Gastón Wright, Director de Community Team de Ashoka Changemakers, narró cómo el InSTEDD iLab América Latina ayudó a su equipo a desarrollar una plataforma eficiente de intercambio de SMS, funcional a sus actividades de entrepreneurship social:

Nosotros promocionábamos nuestras competencias sólo por e-mail. Nos estábamos perdiendo la interacción con muchas ONGs que trabajan en zonas rurales y que carecen de acceso a internet. Todas nuestras bases de datos corren en SalesForce, un sistema de CRM Customer Relationship Management que permite manejar mucha información de clientes, listas de donantes, etc. Necesitábamos una aplicación que nos permitiera captar todos esos datos de teléfonos y personas del mundo para poder promocionarnos no sólo por e-mail sino también vía SMS. Lo que hizo el equipo de InSTEDD fue articular su herramienta Nuntium con nuestro sistema SalesForce, brindándonos así la posibilidad de enviar masivamente SMS para promocionar nuestras competencias. Lo que ahora estamos tratando de hacer en países en los que el iLab tiene acuerdos con operadores telefónicos o agregadores como mBlox, que le suministran shortcodes, es que podamos mandar el SMS a un cierto costo para nosotros, pero que las respuestas de los destinatarios sean gratuitas.

No sólo nos interesa promocionar las competencias, sino también recibir feedback de los detinatarios de los SMS, como así también gestionar la votación popular para elegir los proyectos ganadores de las competencias por ese mismo medio. Esto nos amplió muchísimo la posibilidad de llegar a organizaciones que antes quedaban relegadas, y que muy esporádicamente se contactaban con nosotros, por sus limitaciones de conectividad a internet. Y algo muy importante que hemos comprobado es que el mensaje de texto, por el hecho de que te llega a tu celular, es un elemento que crea un vínculo mucho más personal con los beneficiarios que el e-mail... Esto nos permitió aumentar drásticamente la cantidad de gente que puede recibir nuestro material. Para nosotros se convirtió en una herramienta vital para dar a conocer cada cuatro meses nuestras competencias.

Georgina Sticco (InSTEDD iLab América Latina) - Gastón Wright (Ashoka Changemakers)
El valioso feedback de los concurrentes...

A lo largo de todo el encuentro, pero muy especialmente hacia el final de la jornada, la participación proactiva de los invitados fue superando nuestras expectativas. Surgieron muchas ideas interesantes, y por último se suscitó un debate sumamente productivo, que seguidamente compartiremos contigo.

Viviana Pagán-Muñiz, encargada de Comunicaciones en Aldeas Infantiles SOS, una ONG que trabaja en la promoción, protección y restitución de los derechos de niños y niñas –unos 1800 en la Argentina–, a través de los Programas de Acogimiento Familiar, Fortalecimiento Familiar y Desarrollo Comunitario, expresó lo siguiente:

Se me ocurren dos maneras de aprovechar estas herramientas en Aldeas Infantiles:

1) Por un lado, nosotros llevamos adelante programas donde asistimos las 24 horas a niños y niñas bajo nuestro cuidado, pero también tenemos programas externos, en la comunidad. Y en esos casos trabajamos con voluntarios. Hay niños que están parte del día al cuidado de mamás voluntarias, y eso los ayuda a que durante ese lapso estén inmersos en actividades que son formativas, nutritivas y educativas. Entonces, para ese sector del porgrama se me ocurre el desarrollo de algún sistema de alertas y recordatorios de tips sobre cosas que ellos pueden hacer una vez que los niños están fuera de nuestros programas, durante el día. Porque muchas veces las situaciones difíciles ocurren una vez que el niño está fuera del centro. Hay desde niños chiquititos que vienen a ser cuidados hasta otros que son más grandes, que hacen sus tareas escolares y demás. Entonces los que son más grandecitos pueden hacerse cargo de hacer sus propias denuncias, y quizás aprender de qué cosas deberían cuidarse para que no les sucedan, y si ya les están sucediendo, qué es lo que deberían hacer, a quién consultar, o a quién avisarle... Sería algo así como recordarles sus derechos, de alguna manera. Y por otro lado, a las madres también se les podría suministrar tips sobre cómo denunciar malos tratos sin correr riesgos, por ejemplo.

2) Desde un punto de vista un poco más 'marketinero', se me ocurre aprovechar las dos herramientas para fidelizar a los donantes, o a posibles donantes que todavía tengan dudas acerca de si quieren o no ayudar a nuestra ONG. Por ejemplo, desarrollando alertas para temas de educación, e incluir tips sobre cómo ellos deberían abordar la educación de sus propios hijos, y, por otro lado, cómo Aldeas trabaja con ese tema puntual. Y asimismo con otros temas: educación sexual, HIV, etc. Tal vez podríamos usar un recordatorio con Remindem para cada tipo de problemática, y que cada uno se suscriba al que más le interese. Y a partir de esa base, luego quizás podríamos elaborar alguna encuesta con Pollit, como para continuar con esa comunicación de dos vías, también apoyando el marketing y otras estrategias.

Viviana Pagán-Muñiz (Aldeas Infantiles)
Por su parte, Carlos Iñurrategui, Coordinador de Capacitaciones en la Fundación Desarrollar Argentina, y Francisco Laborda Luzuriaga, Analista Funcional y Jefe de Contenidos en Fundación PescAR, aportaron información interesante acerca de su experiencia conjunta en el terreno de la capacitación e inclusión laboral de jóvenes en situación de vulnerabilidad:

A nosotros nos interesa Pollit en particular. Trabajamos con la Fundación PescAR, que tiene una red de egresados del secundario que la Fundación capacita para que tengan salida laboral, y muchas veces nos cuesta mantener la información actualizada de los beneficiarios (si están trabajando o no, si siguen estudios universitarios, o en qué andan...). Entonces, Pollit sería una excelente herramienta para hacer el update de nuestra base de datos, sin tener que llamar manualmente uno por uno por teléfono, que es lo que hacemos actualmente... Disponemos de voluntarios que vienen y se sientan cuatro horas a hacer llamadas telefónicas... Los SMS podrían ser, por ejemplo, '¿Estás trabajando?' (sí o no); '¿Estás estudiando?' (sí o no). Eso nos podría llegar a servir mucho...

Hicimos una prueba piloto, y nos costaba mucho trabajo que nos respondieran un e-mail, y muchas veces había que llamarlos a la casa uno por uno, y tratar de ubicarlos, pero cuando empezamos a probar con los SMS, las respuestas nos llegaron en menos de 5 minutos. Todas las respuestas... Trabajamos con FrontlineSMS. Armamos una base de datos de prueba y empezamos a mandar ofertas laborales, encuestas...

Nosotros mandábamos las ofertas laborales vía SalesForce, y el sistema nos decía cuál había sido el índice de respuestas, y teníamos entre un 8 y un 12% de e-mails abiertos (ni siquiera contestados), pero después de haberles mandado un SMS diciendo 'Chequeá tu casilla de e-mail, que te hemos enviado una oferta laboral', subía al 35-40% de apertura, así que desde entonces siempre mandamos SMS después de haberles enviado e-mails con ofertas laborales.

Carlos Iñurrategui (Fundación Desarrollar) - Francisco Laborda Luzuriaga (Fundación PescAR)
Alejo Fardjoume, Coordinador de Relaciones Institucionales de la Administración de Parques Nacionales y del Programa Parques Nacionales y Escuelas Interactivas, de la Fundación Telefónica, agregó lo siguiente:

Nosotros conectamos los Parques Nacionales con escuelas rurales, con montones de escuelas, unos 4000 o 4500 alumnos, en lugares donde el acceso a internet por fuera del aula con conectividad es cero. Nadie tiene computadora en su casa, nadie tiene acceso a internet, y un 45% de los chicos viven en lugares sin siquiera señal de telefonía móvil, pero el 69% de los chicos tienen su celular... Los que no tienen señal igual juegan y escuchan música, pero jamás hablaron por teléfono... A veces los compañeros de Parques agarran sus celulares, los llevan hasta un lugar que sí recibe señal, y vuelven para devolvérselos y que puedan leer los mensajes recibidos. Y a la semana hacen lo mismo: van, se conectan y vuelven. Entonces, para que el niño que recibe un SMS lo pueda contestar, en nuestro caso, el tema del costo, de que no sea gratis, es muy pero muy crítico.

Es muy fácil quedarse sin crédito rápidamente, y a nadie le sobra la plata, ya se trate tanto de chicos de 7 u 8 años que tienen celular como de alumnos del secundario. Si se resolviera lo del costo de la respuesta, me parece que ésa sería una alternativa muy interesante para tener una vinculación más directa con los alumnos. La mayoría no maneja e-mails, a pesar de que en el programa que usamos se les crea una casilla de correo electrónico, pero no la utilizan, y la cuenta se les cae. En cambio, un SMS promueve más la respuesta, es más inmediato y cercano. Y una encuesta también podría motivar el interés de los chicos por otras cosas o contenidos educativos. Hay que pensarlo, éste es el primer pantallazo de una aplicación que habría que ver cómo desarrollarla después. Insisto mucho en la gratuidad del mensaje de respuesta, ya que es decisivo para que los chicos usen el sistema, yo diría que es casi fundamental...”.


Alejo Fardjoume (Programa Parques y Escuelas, Parques Nacionales)
Hernán Figueroa, Social Media Manager de la Obra Don Orione, relató lo siguiente:

En la Obra Don Orione estas dos herramientas nos vendrían como anillo al dedo... Nosotros llevamos adelante dos programas que estamos gestionando a través del uso de celulares: 1) El primero se relaciona con el grupo de egresados. Trabajamos con 22 colegios de todo el país, más de 27.000 alumnos... Lo implementamos de manera bastante casera, con un software cuyo nombre no recuerdo, y les enviamos SMS con las comunicaciones a los padres. 2) Y el segundo programa implementado se vincula con los donantes. Tenemos una base de entre 1500 y 1700 personas, a las que ya no les enviamos más e-mails, sino que directamente les mandamos SMS. Durante el año tenemos tres instancias claves de comunicación, que son Pascuas, el Día del Amigo y Navidad. Y en algún otro evento grande o alguna fiesta especial, también mandamos SMS. Además, estamos tratando de ver si implementamos la suscripción vía SMS para una maratón muy importante que se llevará a cabo en Tucumán, a fines de septiembre, que involucrará a más de un millón de personas. Por eso quería ver cómo incide una cantidad tan grande de destinatarios en el uso de estas dos herramientas....

Hernán Figueroa (Obra Don Orione)
Karina Borodnikoff, Directora Peridística de Impacto New York, abordó la problemática a partir de sus expertise como socióloga y comunicadora social:

Lo que estoy tratando de entender es cuáles son los actores sociales involucrados en todo esto. Las ONGs y sus beneficiarios, las compañías telefónicas... Veo que los actores sociales están un poco desarticulados, y estaría bueno poder agrupar a todos los agentes que intervienen en este proceso: las ONGs, InSTEDD, las empresas –a través de sus departamentos de RSE– y la gente. Hay una entidad que nuclea a todos estos agentes, y es la ONU. Hace unos años se lanzó el Pacto Global de Naciones Unidas. Kofi Annan diseñó un acuerdo mundial entre todas las multinacionales, que se trasladó a las medianas y pequeñas empresas también, por el cual éstas se comprometen, a través de sus respectivos departamentos de RSE, a proveer determinados servicios en el ámbito de sus áreas de influencia que ayuden a la comunidad. No se trata simplemente de un acto filantrópico de las compañías, sino que es una obligación, porque firmaron un acuerdo con la ONU...

O sea, hay por dónde entrarles a estas empresas para que colaboren con proyectos que tendrían impacto social. Ellas anualmente deben presentar un informe en el que rinden cuentas de su accionar alineado con el Pacto. Las petroleras, obviamente, son las más complicadas en este sentido, por la contaminación que provocan... Y acá entran en juego las telefónicas también... Sería bueno trabajar de manera colaborativa entre todas las ONGs. Podríamos usar Pollit, el sistema de encuestas, primero entre las ONGs, de mayor a menor... Argentina es el tercer país del mundo con mayor cantidad de empresas que firmaron el Pacto Global. Por eso, si hasta ahora no han cumplido como corresponde con su obligación de brindar servicios sociales, cada vez van a estar más comprometidas...”.

Karina Borodnikoff (Impacto New York) - Viviana Pagán-Muñiz (Aldeas Infantiles)
En esta instancia se suscitó un debate muy fructífero entre los que quedaban. La discusión se centró en dilucidar cómo podría ensayarse algún tipo de lobby entre distintas ONGs a efectos de obtener paquetes de SMS gratuitos o a un costo muy reducido.

Cecilia Inés Centurión, Directora General de Todos Frente a la Enfermedad de Chagas y luchadora incansable por los derechos de los afectados –acompañada por Darío Pivato–, aportó a la charla su vasta experiencia, fruto de muchos años de trabajo en la difusión de información, prevención y tratamiento de esta enfermedad olvidada:

En Todos Frente a la Enfermedad de Chagas tenemos dos dimensiones de actuación claramente opuestas: una es la urbana y la otra es la rural, y tenemos necesidades específicas y concretas en cada una de estas dimensiones de la enfermedad. Este tipo de herramientas tecnológicas de InSTEDD nos podrían servir... A mí se me ocurrieron un montón de ideas, y Darío Pivato, colaborador, que tiene una mente más técnica, y que además trabaja en Telecom, me decía que Telecom justamente está pensando en montar una estructura para dar respuesta a este tipo de necesidades. Y la Lic. Verónica Aftalión, de Telecom Argentina, nos confirmó que dentro del área de RSE cuentan con capacidad para dar respuesta a programas sociales, por lo cual habría que sentarse y hablar con ella. Y si bien en algún punto nos debemos cruzar todas las ONGs, y podríamos generar sinergias de colaboración y complementación, cada una debería tener muy claramente delimitada la necesidad puntual y concreta a la que atiende, para llevar a cabo su misión... En realidad la empresa ya tiene interés en sentarse a conversar, para una población de 2.300.000 infectados de Chagas en la Argentina, como está reconocido pública y oficialmente, o 5 millones, como se sabe extraoficialmente... Por eso, antes de hablar de juntarnos entre todos, yo pregunto, ¿quién se sentó a hablar primero individualmente..?”.

Cecilia Inés Centurión - Darío Pivato (Todos Frente a la Enfermedad de Chagas)
Carlos Iñurrategui recogió el guante:

“Nosotros hablamos con la Lic. Aftalión. Tenemos implementado un programa con ellos, que se está desarrollando actualmente: TesteAR, capacitación a jóvenes en testeo manual de aplicaciones. Es un curso para chicos de entre 18 y 25 años. En cuatro años se los capacita en un oficio tecnológico, que es el testeo de aplicaciones, dentro de lo que es el desarrollo de software, con salida laboral, obviamente. Y Telecom aportó fondos para este proyecto... 

Hay dos cosas a tener en cuenta aquí... Por un lado es cierto que debería haber mucha más sinergia entre todos los actores sociales. Yo creo que los espacios están dados, hay foros, hay lugares donde interactuar, y depende de nosotros usarlos o no, ya que estamos tan inmersos en nuestras tareas cotidianas que no nos hacemos tiempo para revisarlos. Las condiciones están dadas. Todos tenemos conexión a internet, y podríamos compartir, por ejemplo, un Google Doc, así que no sería necesario usar Pollit ni SMS para eso. Para comunicarnos entre las ONGs, las herramientas ya están dadas, la mayoría están bien exploradas y explotadas...

Ahora bien, como bien decía Cecilia, es cierto que para llegar a los beneficiarios necesitamos un  empujón más de las empresas, para que sea más sustentable el poder contar con estos recursos. Esta herramienta es fantástica, pero nosotros deberíamos presentarnos ante Telecom con un caso concreto; por ejemplo: 'Yo quiero usar esta herramienta, que ya existe, para este fin que necesita ser cubierto, y lo que me falta es esto [por ejemplo, SMS gratis]'. Dame los paquetes de SMS gratis'...  En cambio, si vamos con algo muy en el aire, tipo 'Todos nosotros necesitamos poder recibir mensajes gratis...', es casi imposible convencerlos... En cambio, si vos decís: 'Yo necesito que todos estos enfermos de Chagas puedan mandar SMS gratis a este número...', es distinto. Si no les planteamos un caso palpable, no sirve...

Hay algo que me gustaría agregar: yo no estoy totalmente de acuerdo con que el servicio suministrado por la telefónica sea 100% gratuito... Para mí debería haber una tasa diferencial para ONGs. En la medida en que cada uno necesite y use este servicio, se le vaya proveyendo y se le dé un precio accesible, eso sería mucho mejor que el hecho de que fuera gratis, porque de lo contrario correríamos el riesgo de que se produzcan muchos efectos no deseados, como el spam, o que se nos cuelguen muchas organizaciones que se hacen pasar por ONGs pero que en realidad sólo persiguen fines de lucro, que están inscriptas en la Inspección General de Justicia pero que en verdad se dedican a cualquier otra cosa...”.


Sólo nos resta agradecer a Google Argentina, a todos los participantes del evento y muy especialmente a Pablo Brusco, desarrollador de Manas Technology Solutions, sin cuya valiosa colaboración no podríamos haber resuelto los numerosos problemas de logística que supone montar un workshop de estas características. Para finalizar, si aún no lo has hecho, te invitamos a que te pongas en contacto con nosotros: http://www.ilabamericalatina.org/involucrate. Hasta la próxima.