Rehabilitamos.org: 25 años brindando asistencia gratuita a personas con discapacidad en Chile

Recientemente, con motivo de haberse cumplido los primeros seis meses de existencia del InSTEDD iLab América Latina, haciendo un balance de nuestra incipiente gestión, relatábamos en este mismo espacio que en dicho ínterin habíamos establecido un fructífero intercambio con más de 40 ONGs, agencias gubernamentales, empresas sociales, fundaciones, universidades y demás organismos de cooperación de la Argentina, Chile, Uruguay, Colombia, Guatemala, México, Perú y Haití (ver Las 10 necesidades claves que hemos detectado en las ONGs y demás organismos sociales de América Latina).

Pues bien, de más está decir que todos nuestros proyectos tienen para nosotros el mismo peso e importancia, pero lo cierto es que algunos de ellos nos conmueven particularmente, ya que vienen dotados de un cierto valor agregado emocional, sobre todo cuando se trata de organizaciones que suministran ayuda gratuita y de altísima calidad a grupos vulnerables. Y si esto se viene haciendo sostenidamente desde hace un cuarto de siglo, mucho más aún...

Nos referimos a la Corporación de Rehabilitación Club de Leones del Sur, más conocida por su nombre de dominio Rehabilitamos.org, máximo exponente de la resiliencia de la comunidad que habita la región de Magallanes, la más austral de Chile, que ha protagonizado una historia de esfuerzo constante por superar lo adverso y transformarlo en algo positivo, a través de ideas, proyectos e iniciativas que permitieron modificar y dar vitalidad a este lugar apartado y un tanto aislado del mundo. He aquí algunos de los principales hitos que fueron trazando su ruta de vida:

• Arrancaron en 1986, con sólo dos profesionales que atendían a seis pacientes menores. La creciente demanda de personal calificado para la atención de niños con discapacidad obligó a incorporar nuevos profesionales y a construir un centro de atención más grande, ya que las antiguas dependencias contaban con una superficie útil de apenas 180 m².

• En el año 1994, gracias al apoyo del BID y del Fondo Nacional del Desarrollo Regional, se aprueba y se pone en marcha la ejecución del proyecto de construcción del nuevo Centro de Rehabilitación en Punta Arenas, que comenzaría a funcionar en marzo de 1995, con una demanda mensual superior a los 200 niños, una planta profesional de 30 funcionarios y equipamiento de primer nivel.

• Tras haber superado un traumático incendio de sus instalaciones en 1996, con mucho esfuerzo y el apoyo de empresarios solidarios, en 1998 se inaugura el Taller de Capacitación Laboral. Desde ese entonces este taller ha tenido una importancia relevante en la formación de jóvenes de entre 16 y 26 años de edad. Allí se los prepara para que puedan desenvolverse en el ámbito del trabajo, planificar su futuro y lograr una adecuada inserción en la sociedad, una vez concluido el ciclo de la rehabilitación.

• En 2009 es inaugurado el nuevo edificio del Centro de Rehabilitación en Porvenir, que permitió atender mejor a los 215 pacientes que en ese momento eran tratados en Tierra del Fuego. Este edificio fue construido gracias a aportes de Japón, del gobierno regional a través del FonDeMa –Fondo de Desarrollo de Magallanes– y del Club de Leones Cruz del Sur. Este centro posee una superficie de 315 m² cubiertos, en un terreno de 1000 m², y tiene capacidad para atender a cien usuarios.        

Actualmente los tres centros atienden a una 2000 personas al mes, brindando atención médica, terapias de rehabilitación infantil y adulta (natación, caninoterapia y demás), ayuda técnica, educación y capacitación laboral a niños, jóvenes, adultos y adultos mayores. Además, cada uno de los Centros de Rehabilitación funciona en forma conjunta con una Escuela de Educación Especial, transformándose de ese modo en los primeros centros en su tipo que proveen atención integral en Chile. Vale destacar que la investigación y la docencia ocupan un sitio preferencial en la agenda de actividades de Rehabilitamos.

Como una imagen vale más que mil palabras, y una pieza audiovisual bien producida vale más que mil imágenes, a continuación te presentamos un video que en poco más de 3 minutos y medio refleja muy bien la historia de Rehabilitamos, desde sus humildes orígenes hasta su prometedor presente...

Recientemente el equipo del iLab América Latina terminó de implementar una aplicación para facilitarle al plantel de Rehabilitamos el envío de recordatorios para sus pacientes. Estaban reestructurando sus sitemas internos de gestión de tareas, y se vieron en la necesidad de modernizar y optimizar las vías de comunicación que venían utilizando con sus beneficiarios. Manejan una importante cartera de médicos, cuyos pacientes asisten a diferentes terapias que provee el Club de Leones del Sur. Su requerimiento consistía en poder enviar recordatorios de citas vía SMS o cancelaciones de turnos. Entonces nos contactaron, para que incorporáramos nuestras herramientas de tecnología móvil a su propia plataforma.

Sobre la base de la capacidad que tiene nuestra herramienta Nuntium, que presenta recursos para responder ante prácticamente cualquier requerimiento de mensajería, lo que hicimos fue articularla con su sistema, adaptándole algún detalle de interfaz gráfica, para que pudieran enviar SMS. A muy bajo costo, y rápidamente –menos de dos semanas–, tuvieron resuelto su problema, agregándole a su propia plataforma la capacidad de enviar recordatorios y cancelaciones de citas.

Aprovechamos la oportunidad para entrevistar a Juan Carlos Vélez, Subdirector Médico de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones del Sur, y a Edgardo Villagrán, encargado del área de Desarrollo y Estadística. También participó del reportaje Martín Verzilli, Líder de Proyectos del InSTEDD iLab América Latina, que junto con el desarrollador Ary Borenszweig se encargaron de los aspectos tecnológicos de la puesta en marcha de la plataforma.

Juan Carlos Vélez, durante una sesión de fisiatría con una de sus pacientes

Juan Carlos, cuéntanos un poco acerca de tus inicios profesionles y de tu inclinación por ayudar a personas con discapacidad.

Nací en Santiago, pero mi familia es colombiana. Soy médico y me especialicé en Colombia en Fisiatría, Medicina Física y Rehabilitación, que es la rama de la Medicina que se ocupa de la atención de las personas con discapacidad. Ahí me empecé a interiorizar en el tema, y me introduje en ese mundo porque percibí que había una necesidad importante en esta área. Los médicos por lo general ni siquiera saben que existe esta especialidad... y en realidad son muy pocos lo que se ocupan de ella. Por ejemplo, acá en Chile sólo hay unos cien médicos especialistas en rehabilitación. A mí me interesó, y en eso estoy... Trabajo desde hace casi 11 años en la Corporación de Rehabilitación del Club de Leones. Me vine directamente desde Colombia.

¿Cómo te incorporaste a Rehabilitamos.org?

Como te decía, llegué en 2001. Los centros de rehabilitación se iniciaron hace ya 25 años. El proyecto había arrancado en una casita muy pequeña, el Club de Leones, con tan sólo seis pacientes. Fue creciendo la cantidad de personas que necesitaban atención, hubo un incendio en esa casa, y se barajaron opciones y proyectos con el gobierno, con el BID, y con esos fondos se pudo construir la sede donde trabajamos actualmente, que es más grande, tiene 2000 m². Actualmente atendemos cerca de mil pacientes al mes, aquí, en Punta Arenas, y ahora estamos encarando un proyecto para construir un nuevo centro, también con apoyo del gobierno, para construirlo al lado del hospital de aquí, y va a ser del doble de tamaño, es decir, de 4000 m², y eso nos va a permitir atender a más gente, sobre todo más adultos, porque nosotros básicamente nos dedicamos a la atención de niños, como en un 90%. Desde las 8:00 hasta las 17:00 hs. tratamos a los niños, y de las 17:00 hasta las 20:00 hs., a los adultos. Entonces, en el nuevo centro vamos a poder atender en forma simultánea, dándoles más posibilidades a los adultos y adultos mayores.

La atención es absolutamente gratuita, ¿verdad?

Sí, todo es gratis, independientemente de que el paciente tenga un seguro médico o no. Aquí se las llama ISaPre (Instituciones de Salud Previsional), el equivalente a las obras sociales de Uds., o el seguro del Estado, que es el FoNaSa (Fondo Nacional de Salud). Es gratis para todos, y a aquellos que disponen de ISaPre o FoNaSa sólo se les cobra la parte que paga la compañía aseguradora, pero el paciente no debe abonar ningún tipo de co-pago.

¿Son autosostenibles? ¿Cómo se financian?

Las empresas privadas –departamentos de RSE– aportan a través de las jornadas Podemos Más, que se hacen una vez al año. Este año fue el 12 de noviembre. Ahí recaudamos 380 millones de pesos chilenos, que serían unos 760 mil dólares. Y eso sería el 25% del presupuesto anual. El resto lo obtenemos a través de aportes del gobierno por proyectos con el Ministerio de Educación, con el Ministerio de Salud y con el Ministerio de Justicia, a través del Servicio Nacional de Menores. Con los aportes de esas tres agencias gubernamentales más las jornadas se junta el presupuesto anual que necesitamos para funcionar.

¿Cómo responde el pueblo chileno ante sus convocatorias? ¿Este año recaudaron más que el anterior, por ejemplo?

Sí. Todos los años nos fijamos una meta. Por ejemplo, este año nos habíamos propuesto recaudar 340 millones, y se sobrepasó en 40 millones, o sea, unos 50 mil dólares más. Todos los años subimos un poquito la meta...

¿Cómo abordan el tema de la investigación y la docencia en Rehabilitamos? 

En materia de investigación y docencia estamos trabajando con la Universidad de Washington, en Seattle. Hicimos el contacto con ellos hace unos 4 o 5 años, y todos los años nos envían un profesor de la Escuela de Salud Pública y alumnos de pregrado, y junto con ellos hacemos investigaciones. Nosotros proponemos las temáticas, recolectamos los datos, la parte técnica de la información, y ellos nos ayudan con la parte de estadística metodológica. Ya hemos podido publicar en revistas científicas internacionales dos papers, y tenemos uno más en espera, para que nos confirmen si nos lo publican o no.

¿Lo conoces a Joaquín Blaya? Él es chileno, trabaja también en rehabilitación, es experto en eHealth y mHealth, y le hemos hecho un reportaje para nuestro blog (http://blog.ilabamericalatina.org/2011/09/entrevista-joaquin-blaya-en-busca-de-un.html).

No, no lo conozco, pero ahora que lo mencionas, leeré la entrevista y trataré de contactarlo... Punta Arenas está bastante lejos de la Capital y está un tanto aislado, así que a veces tenemos más contacto con personas del exterior que con las de nuestro propio país... Aquí se habla de la “República Independiente de Magallanes”, es como si se tratara de otro país...

Cuéntanos cuáles eran las necesidades que Uds. tenían al momento de contactarnos, y de qué forma el trabajo con el iLab fue salvando esos obstáculos tecnológicos que necesitaban superar. 

Nuestra necesidad técnica pasaba por podernos comunicar con los pacientes para darles información, por ejemplo, acerca de las citas con los médicos, con las terapias, o para suspender citas; por ejemplo, si se enfermaba un profesional nuestro, poder avisarles rápidamente a los 20 pacientes que debía atender en el día, que se cancelaba la cita. Lo que veníamos haciendo era llamarlos por celular. La secretaria debía primero localizar los números respectivos y luego llamarlos uno por uno, así que buscamos una alternativa mediante SMS, y ahí dimos con Uds., se les presentó la propuesta, y afortunadamente se pudo llevar a cabo el enlace de su herramienta con nuestro sistema informático.

Edgardo Villagrán, encargado del área de Desarrollo y Estadística de Rehabilitamos.org

¿Y a ti, Edgardo, qué te pareció el trabajo? ¿Te resultó sencillo articular Nuntium con la plataforma que están reestructurando?

Fue bastante sencillo. Primero les envié a Uds. los archivos con las capturas de pantalla, con los detalles de diseño, y la verdad es que la integración resultó súper fácil. Todo el intercambio de información con Ary fue muy fluido, se nos hizo simple. De hecho, la configuración de la aplicación con el servidor de Nuntium nos demandó menos de 10 minutos... Además, en las pruebas que hemos hecho los mensajes llegan casi inmediatamente, salvo un par de veces, que se han demorado tan sólo 1 minuto, pero casi todos los SMS llegaron instantáneamente. Y ésa es una de las principales ventajas que va a presentar la nueva plataforma del Centro de Rehabilitación, ya que con el anterior sistema muchas veces los mensajes llegaban con un gran retraso, y teníamos problemas con los SMS de una compañía telefónica específica, que directamente no llegaban... Este proveedor aseguraba que los SMS llegaban, pero lo cierto es que los usuarios nos decían lo contrario, y hasta nos mostraban sus teléfonos, para que comprobáramos que jamás habían recibido los mensajes. Por eso estamos tan satisfechos con este nuevo proyecto con Uds., porque funciona perfectamente bien.

¿Y en cuanto a los costos qué nos puedes decir?

El costo se redujo a la mitad. En un principio íbamos a trabajar con tres Androids a modo de gateways locales, uno por cada operadora telefónica, Claro, Movistar y Entel, pero finalmente comprobamos que nos resultaba más económico hacerlo todo con una sola, por un tema de costos de planes de mensajería –paquetes de SMS– que hay acá.

¿Y cómo te resultó la dinámica de teletrabajar vía e-mail y conference-call? ¿Fue llevadera?

Sí, fue excelente. De hecho, fue todo muy rápido. Yo les pedí las indicaciones, Uds. las enviaron, yo les mandé un pequeño instructivo acerca de cómo hacer la instalación del sistema, para que corriera, y todo fue muy dinámico. Trabajamos algunos detalles con Ary, y el tiempo de respuesta de Uds. fue excelente.

Ary Borenszweig - Martín Verzilli (InSTEDD iLab América Latina)  

Y a vos, Martín, te pregunto por la contraparte. ¿Cómo fue tu experiencia desde el lado argentino, eso de ir armando las piezas del rompecabezas a la distancia?

El ida y vuelta con Edgardo fue fantástico, súper ágil, y no hubo ningún problema para acoplar el trabajo que él ya venía haciendo con nuestra plataforma (Nuntium). Un aspecto interesante para resaltar desde el punto de vista técnico es que nosotros siempre intentamos que cada cosa que generamos en un proyecto, cada aspecto diferencial, pueda ser aprovechado en el futuro por los que vienen atrás, otras organizaciones, fieles a la filosofía del open-source. Así como gracias a que existe Nuntium y es tan robusto, se pudo desarrollar esta solución tan rápidamente, en el futuro otras organizaciones se van a poder beneficiar de las mejoras que incorporamos a la plataforma para atender a los requerimientos de Rehabilitamos. Para resolver este tema en particular, terminamos desarrollando una librería para acceder a Nuntium desde una aplicación PHP, que es la tecnología que está usando Edgardo para programar el nuevo sitio de Rehabilitamos. Antes de este proyecto carecíamos de dicha funcionalidad. Entonces, más allá del proyecto particular en sí, y de la funcionalidad que desplegamos junto con Rehabilitamos, también esto tendrá un impacto en el futuro para todos aquellos que quieran integrar sus sistemas PHP con Nuntium.

Otra cosa que permite la herramienta es armar módulos encastrables... En un futuro Uds. podrían querer implementar una plataforma para enviar recordatorios ante la inminencia de los teletones, o recaudar fondos, por ejemplo... Juan Carlos, ¿han detectado alguna otra necesidad tecnológica que estén precisando cubrir? ¿Alguna otra aplicación de eHealth o mHealth?

Sí, mientras hablábamos me acordé de unos pacientes, por el tema de la comunicación aumentativa y alternativa para pacientes que tienen problemas con el habla, problemas de la voz, pero que entienden y podrían utilizar tableros de comunicación, por ejemplo, con un smartphone o una tablet, que les permitieran armar frases como “Tengo hambre”, u “Hola”, y que toquen la pantalla, y un parlante reporduzca la frase, para que el usuario pueda oír lo que el paciente quiere decir y no puede. Hay una aplicación para iPhone que hace esto, pero no sé si hay en español, y además se trata de aplicaciones bastante costosas... Se podrían hacer aplicaciones para tablets bien baratas, que sean accesibles para cualquiera, y que puedan funcionar con cualquier otro sistema operativo que no sea necesariamente el de Apple...

Hay una clara tendencia en el mercado hacia la fabricación de tabletas baratas y accesibles...

Sí, y no creo que sea tan difícil desplegar este tipo de herramientas, estimo que debe ser medianamente fácil, y rápido de implementar...

Entre todo el material audiovisual que presentan en su página web, nos conmovió especialmente ver chicos con Down trabajando. Para nosotros el tema de la inclusión social y la inserción laboral de gente con discapacidad es crucial...

Sí, es muy conmovedor, los invitamos a que vengan a visitarnos. Así como nosotros fuimos a Buenos Aires y nos sorprendimos por ver a toda la gente de su equipo, en el iLab, tan jóvenes... Cuando quieran vemos el tema de las tablets, que la herramienta sea desarrollada aquí, en Latinoamérica, y adaptada a nuestras necesidades. Voy a plantear el tema aquí, con nuestros profesionales, los fonoaudiólogos, para ver cómo debería ser el diseño, qué es lo que se necesitaría, y ahí les presentaremos a Uds. la propuesta, para que sigamos trabajando juntos, y que este desarrollo no sea el último...

Sí, nos encantaría continuar, porque es admirable el trabajo que están haciendo, y éste es el tipo de iniciaivas que nos gusta apoyar. Martín, ¿alguna reflexión final..?

Me gustaría recalcar este concepto de que detrás de todo nuevo proyecto que vamos armando se va generando una especie de “cadena de favores”... El equipo de Rehabilitamos hoy puede disfrutar de tecnología móvil en sus aplicaciones, a un precio irrisorio, porque hay un montón de gente que invirtió en el desarrollo de Nuntium y del local gateway previamente, para que eso fuera posible. Por contrapartida, con su aporte para este proyecto, ellos terminan dejándole a la comunidad una librería para que aquellos que utilicen una aplicación PHP, como en el caso de Rehabilitamos, y quieran por su cuenta desplegar una integración con Nuntium, lo puedan hacer, gracias a la potencia y flexibilidad de la herramienta, que permite cambiar sobre la marcha su configuración, sin tener que tocar ni una línea de código del que consume los servicios...